Schizoaffectief, en nu?

Toen ik voor het eerst werd opgenomen, was men heel zorgvuldig in het stellen van diagnoses. Ik was tenslotte slechts vijftien en het was in mijn geval nog veel te vroeg om mij een levenslang label aan te meten. Tijdens de jaren die volgden werden suggesties en vermoedens geuit. Psychose? Bipolariteit? PTSS? Enzovoort. Er vielen termen, maar niets was ‘officieel’. Als je het zo kan noemen.

Na mijn achttiende sprak men over een posttraumatische stress-stoornis, wat duidelijk was. Maar over andere zaken was er weinig helderheid. En het psychotische stuk was ook goed onder controle dankzij de Invega die ik sinds mijn zestiende nam. Tot ik tijdens een opname op de PAAZ toch een acute psychotische opstoot kreeg, en er noodgedwongen een spuit in mijn bil werd gezet. Ik verklaarde dat ik Jezus was, en dat er ratten door de gangen van het ziekenhuis liepen. Ik had geen vat meer op de realiteit en was een gevaar voor mezelf. Ik ben een drietal dagen ‘kwijt’, wellicht omdat ik sliep door de injectie die men me gegeven had.

Er kwamen nieuwe psychoses die dankzij medicatie gelukkig snel onder controle waren. Maar tegelijkertijd kreeg ik last van manische opstoten. Ik dacht dat ik de nieuwe president van Amerika ging worden, en ik boekte vliegtickets naar Washington DC. Gelukkig kon Manlief mijn bankkaart op tijd afnemen. Na heel wat ‘proberen’ met medicatie, ging ik akkoord om elektroconvulsietherapie toe te passen. Elektroshocks, zoals men dat in de volksmond zegt. Die behandeling heeft me enorm vooruit geholpen. Ik stond er aanvankelijk erg angstig tegenover. Iedere keer een korte narcose, elektrische stroom, enzovoort. Het klinkt eng. Maar het bleek heel goed mee te vallen. Ik ben heel blij dat ik deze angst uiteindelijk overwonnen heb.

Uiteindelijk sprak men over een schizoaffectieve stoornis, het bipolaire type. Veel wist ik er niet over, laat staan dat ik iemand kende die dit ook heeft. Een samengaan van psychose en bipolariteit. Het klinkt nog steeds heel eng voor mij. Al heeft de diagnose ook enige rust gebracht. We waren al lang op zoek naar ‘wat er aan de hand is’. Een diagnose verandert op zich niets aan de situatie. Maar het geeft wel handvatten om verder te kunnen. Dan dat was enorm helpend. Het heeft een naam, er is een behandeling.

Ik weet eindelijk wat er ongeveer aan de hand is. En al heb ik een schizoaffectieve stoornis, toch blijf ik Julie. Ik heb de ziekte, laat de ziekte mij niet zijn.

Een andere boeg

Al een hele poos denk ik eraan om deze blog over een andere boeg te gooien. Een ‘andere boeg’ is misschien veel gezegd, want ik zal sowieso blijven schrijven over mijn herstel. Alleen zou ik het zo fijn vinden om er een lifestyle component aan toe te voegen. Al ben ik nog zoekende over wat dat dan zou zijn. Geef me wat tijd en het komt in orde.

Wat zou jij fijn vinden om over te schrijven? Laat gerust je ideeën achter

Liefs

Julie

 

“Zou je dat wel doen?”

Toen ik psychische problemen kreeg, veranderden de verwachtingen die men mij stelde plotsklaps. Ik veranderde in een zorgenkind en merkte dat ik vaak over- of onderschat werd. Overschat worden was lastig. Ik kon bepaalde taken -die men van mij verwachtte- niet meer uitvoeren. Alle zaken die ik eerder met gemak deed, werden nu erg moeilijk. Al werd het wel nog van mij verwacht. Dit komt volgens mij ook deels omdat ik niet in staat was om aan te geven, dat het teveel was voor mij. Ik kon die grens niet aangeven, dat het niet meer lukte. En zo hield ik de verwachtingen in stand.

Naast overschat worden werd ik ook vaak onderschat. En dat vond ik eigenlijk nog veel moeilijker om mee om te gaan. Toen ik achttien was moest ik het vierde middelbaar nog afwerken. Door alle opnames ben ik gedurende die drie jaar ervoor amper op school geweest, en had ik drie C-attesten verzameld. Ik herinner me dat ik met een psycholoog sprak die zei: ‘je hoeft je diploma secundair onderwijs niet te behalen hoor. We gaan kijken voor een uitkering en dagbesteding’. Toen heeft mij dit enorm gekwetst, al begrijp ik de psycholoog in kwestie wel. Hij wilde wellicht niet dat ik in psychose herviel door de stress die school teweegbrengt. Maar ik voelde dat het haalbaar was. En in tegenstelling tot wat velen voorspelden, heb ik mijn diploma van het middelbaar enkele jaren later behaald.

Zou je dat wel doen? 

Het lijkt soms alsof een psychische kwetsbaarheid maakt dat je vrijwel niets meer kan. En de vraag: ‘zou je dat wel doen’ achtervolgt me al lang. Meestal gevolgd door ‘want je bent ziek’. Naar een muziekfestival gaan, een opleiding of cursus volgen, alleen op pad gaan. Het waren dingen die andere jongeren wel deden. Maar voor mij werd het door hulpverleners al snel onmogelijk geacht, enkel en alleen om die psychische kwetsbaarheid. Terwijl ik mits voldoende voorbereiding tot veel meer in staat ben. Net zoals vele mensen met een psychische/psychotische kwetsbaarheid ervaren. We hebben een kwetsbaarheid, maar we zijn meer dan dat.

Intussen ben ik mijn leven aan het opbouwen voorbij de psychose. Van ziekte naar kwetsbaarheid. En het is de moeite waard. En ik ben blij dat ik heb doorgezet, dat ik heb gevochten voor mijn diploma en zoveel andere zaken. Zaken waarvoor men mij niet in staat achtte.

 

Hoe ik leef zonder rijbewijs

In het dorp waar ik ben opgegroeid zijn er plusminus vierhonderd inwoners. Er is geen bakker, de dichtstbijzijnde bakkerij ligt een achttal kilometer verderop. De fietspaden gaan er langzaam op vooruit, al is er nog veel werk aan. En het openbaar vervoer is quasi onbestaande. Er is keuze tussen doordeweeks vijf bussen per dag. En op zaterdag drie. Op zondag rijdt er geen enkele bus. Uit dit verhaal kan je vast afleiden dat alles -bijna noodgedwongen- met de auto gedaan wordt. Er zijn ook heel weinig mogelijkheden om het anders te doen. En die beperkte mogelijkheden zijn tijdrovend, en vergen veel energie. Dus de keuze voor de auto is begrijpelijk. Niemand fietst graag zestien kilometer voor een brood op zondagochtend.

Als kind was het behalen van een rijbewijs voor mij vanzelfsprekend. Ik had -naar mijn weten- nog nooit een volwassene ontmoet die zijn of haar rijbewijs niet had. Het leek iets wat werd meegeleverd met de cornflakes. Iedereen had het, en de auto was overal. Tot ik ziek werd. Ik startte met medicijnen die mijn reactievermogen trager maken. Ik ben veel verstrooider geworden. En eigenlijk is het niet verantwoord om mij achter het stuur van een wagen te zetten. Dit zeg ik niet uit zelfstigma, maar meer uit zelfkennis. Ik wil een ander niet beladen met mijn gebrekkige concentratie, en veelal ook slaperigheid.

Toen mijn achttiende verjaardag naderde, was het voor mij eigenlijk vanzelfsprekend dat ik mijn rijbewijs niet zou afleggen. Ik dacht er niet meer echt over na en ik piekerde er ook niet echt over. Ik zou niet met de auto rijden, en het was gewoon zo. Ook (beginnend) uit milieuambitie, maar vooral omdat het niet verantwoord was. Toen ik nog in mijn geboortedorp woonde, was dit lastig en reed ik wel vaak met een bromfiets. Maar eens ik naar Torhout en later Brugge verhuisde, besefte ik dat het echt zonder kan. Ik hanteer zoveel mogelijk het STOP-principe. Eerst stappen, dan trappen (fiets), dan openbaar vervoer en dan pas personenwagen. Dus het gebeurt weleens dat manlief me ergens heen brengt, maar ik probeer dit zoveel mogelijk te beperken. Ik stap en trap, en ben dankzij mijn e-bike weer veel mobieler. Maar anderzijds ben ik ook echt een mens van het openbaar vervoer. Ik kan ook enorm vloeken op een koud perron als een trein weer ’s wordt afgelast. Maar anderzijds geniet ik ervan om pakweg een boek te lezen op een trein, terwijl zoveel anderen in de file staan.

Eigenlijk is het hebben van een rijbewijs zelden een gemis. Ik ben dit intussen zo gewoon, en ben ook trots op de keuzes die ik maak om het anders te doen. Een keuze die aanvankelijk eerder noodgedwongen is gemaakt, en dan pas is uitgebreid naar iets waar ik echt achter sta.

Het is mogelijk.

Tien jaar geleden, tien jaar later

Ik ben Julie, ik ben vijftien en ik ben hier sinds vandaag

Op 22 november 2009 werd ik in allerijl naar een nabijgelegen spoeddienst gebracht. Ik was vijftien, zat in het vierde middelbaar, en wou dood. Ik wou al een hele tijd dood, al jaren eigenlijk. Maar op die dag probeerde ik mezelf van het leven te beroven. En ik kwam via de spoeddienst terecht op een gesloten psychiatrische crisisafdeling. Na één nachtje werd ik doorgestuurd naar de kinder- en jeugdpsychiatrie. Opgelucht, teleurgesteld en angstig tegelijkertijd. Wat zou er nu gebeuren? Hoe zou mijn leven er nu uitzien?

Ik herinner me het nog goed. Toen we op de kinderpsychiatrische afdeling aankwamen, moesten we op een deurbel duwen. En dan kwam een verpleegkundige ons binnenlaten. Hij heette ons welkom op de afdeling. Ik had geen idee wat me te wachten stond. Wat doet een mens allemaal tijdens zo’n opname? Daarna hadden we een gesprek met de kinderpsychiater, waar de verpleger in kwestie ook bij was. Van dat gesprek weet ik echter niet meer zoveel. Buiten de woorden: ‘we beginnen met een crisisopname van een week, en dan kunnen we het verblijf verlengen met zes weken’.

Dan kreeg ik een kamer toegewezen. Ik kwam in leefgroep 3 terecht. De groepsgenoten hadden al gegeten, maar ik kreeg op mijn kamer nog een avondmaal. Dan moest ik mezelf voorstellen aan de groep. Naam. Leeftijd. Hoe lang je hier al bent. Ik was zo angstig dat ik de woorden amper over mijn lippen kreeg. ‘Ik ben Julie, ik ben vijftien en ik ben hier sinds vandaag’.

Zes weken zouden achttien weken worden. En de gruwel die ik verwachtte van een kinderpsychiatrische afdeling, was helemaal niet terecht. Ik heb eigenlijk wel mooie momenten gehad gedurende die vier maanden. Ik heb sprankeltjes hoop gevoeld, naast al het verdriet en de angst die overheersten.

Na die ene opname zouden er nog twintig volgen in verschillende ziekenhuizen. Gaande van korte crisisopname tot een maandenlange hospitalisatie. Er zijn veel nare dingen gebeurd. Isoleercellen, spuiten in mijn kont waarvan ik drie dagen sliep. Enzovoort. Gelukkig vormden de nare ervaringen de minderheid van wat er allemaal plaatsvond tijdens die opnames. Ik heb vooral warmte en nabijheid gevoeld. Veiligheid.

Vandaag is het tien jaar geleden, en zijn we tien jaar verder. Ik had nooit gedacht dat ik nog in leven zou zijn. En dat het leven de moeite waard zou worden. Vandaag ben ik getrouwd, ben ik omringd, doe ik wat ik graag doe.

En die eerste opname heeft het zaadje geplant om me langzaam aan beter te voelen.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Tips & tricks om je medicatie trouw te nemen

Het is dit jaar tien jaar geleden dat ik voor het eerst medicatie innam voor psychische problemen. Sindsdien heb ik elke dag een vijf à tiental pillen ingenomen. Ik weet het, het klinkt moeilijk om dit allemaal te onthouden en correct in te nemen. Daarom verzamelde ik wat tips&tricks naar medicatietrouw toe. Want hoewel velen ‘tegen medicatie’ en ‘die chemische rommel’ zijn, heb ik echt het gevoel dat het voor mij een grote hulp is.

  • Gebruik een dispenser

Sinds enkele jaren gebruik ik een doosje waarin ik mijn medicatie voor een hele week klaarmaak. Elke zondag zoek ik een moment waarop ik me goed kan concentreren, en maak ik mijn pillen voor een week klaar. Zo hoef ik ’s ochtends niet meer te denken: ‘wat moet ik nu nemen?’

En mijn therapietrouw is ook beter geworden. Want toen ik vroeger met mijn slaperig hoofd in mijn medicijnenbak graaide, dan ging ik weleens een pilletje vergeten. Nu vergeet ik eigenlijk nooit meer mijn medicijnen. Ik neem elke zondag mijn pillendoosje en medicatielijst bij de hand, en ga aan de slag. En dan ben ik een week op mijn gemak.

Een pillen-dispenser vind je bij de apotheek, en is helemaal niet zo duur.

blog dispenser

  • Gebruik een app die je kan helpen

Natuurlijk is het niet omdat de pillen klaargemaakt zijn, dat ze daarom al ingenomen zijn. Een hele handige hulp hierbij is ‘Loop’, een habit tracker. Ik heb deze app gratis gedownload via mijn Android-smartphone. Je geeft de zaken in die je elke dag moet doen, en Loop stuurt je een herinnering op de smartphone. Op het uur dat jij dit wenst. Zo kan ik elke dag afvinken of ik mijn medicatie al dan niet genomen heb. Een grote hulp.

unnamed

  • Neem een reservedoosje mee

Toen ik als kind op zomerkamp ging, nam ik van alles zaken ‘in reserve’ mee. Ik ging bij wijze van spreken zelfs een reserve tandenborstel meenemen op kamp. Maar onlangs besefte ik dat mijn ‘reserve-drang’ soms handig is. Je kent het wel: je overslapen, vlug je hoofd onder de kraan houden, wat kleren aantrekken. En snel naar het station vertrekken om de trein nog te halen. Dan zit je in een treincoupé uit te blazen en besef je: ‘ik ben mijn medicatie vergeten’.

Daarom neem ik altijd een klein potje met mijn medicatie mee. Omdat iedereen weleens gehaast kan zijn, en dingen kan vergeten.

  • Zo weinig mogelijk giften

Nu heb ik twee momenten per dag waarop ik medicatie moet nemen. Vroeger waren het er vier. Ik heb in samenspraak met de arts beslist om zoveel mogelijk van mijn medicatie ‘samen’ te nemen. Vier medicatiegiften per dag is veel, en doet je ook sneller vergeten. Je moet tenslotte meer onthouden. Daarom hebben we het nu zoveel mogelijk samen ‘gegooid’. En sindsdien neem ik enkel ’s ochtends en voor slapen medicatie. Informeer wel eerst bij de arts of dit haalbaar is.

Ik hoop dat ik jullie hierbij wat tips heb kunnen geven. Het is helemaal niet gemakkelijk om dagelijks aan die medicatie te denken. Maar veel kleine zaken kunnen helpen.

Liefs

Julie

 

Ode aan de verzorgende

Het is vrijdagochtend. Gisteren ben ik in samenspraak met de neuroloog op spoed geweest wegens een hevige episode van clusterhoofdpijn. Zoals je weet kan een bezoek aan de spoeddienst heel wat uren in beslag nemen. Zeker omdat er veel neurologen afwezig waren. Daarnaast is er van alles aan de gang en heb ik amper de courage gehad om te ademen alleen. De hoge dosis cortisone houdt me de hele nacht wakker en het huishouden ligt er als een mesthoop bij. En dan krijg ik telefoon met de boodschap: ‘Julie, Familiehulp hier, kan jij deze voormiddag thuiszorg gebruiken?

En ik verzuchtte: ‘ja, graag’.

Een uur later was de verzorgende hier al. Een redder in nood. Het huis was een ware mesthoop, en daar schaamde ik me voor. Maar de verzorgende zei: ‘je hoeft je hiervoor niet te schamen, wij zijn er om je te helpen’. En samen verdeelden we de werken en gingen we aan de slag. Een uurtje later was het huis al onherkenbaar.

Verzorgenden verdienen een medaille. Hun hulp en zorg maakt een wereld van verschil voor velen, ook voor mij. De hulp, het gezelschap, de nabijheid. Thuiszorg is veel meer dan de was en plas doen. Het is zorg dragen voor de meest kwetsbare mensen. Het is ‘er zijn’. En niets is hen teveel. Ze zijn er, ook als het huis er gênant rommelig bij ligt.

Ik ben dankbaar. Voor de zorg, voor ‘er zijn’. Ik ben zo dankbaar.