‘So, what’s your diag-nonsense’, vroeg Lisa

Mijn eerste diagnose kwam tijdens mijn opname op de kinder- en jeugdpsychiatrie. Ik was vijftien en zou aan een depressie en een posttraumatische stressstoornis lijden. Dit waren labels waar ik me wel in kon vinden. De psychiater van de kinderpsychiatrie was voorzichtig met het stellen van diagnoses. Hij vond ons als minderjarigen nog te jong om een levenslang etiket aan te smeren. Een jaar later verhuisde ik naar de jeugdafdeling van een kliniek in hartje West-Vlaanderen. Daar werd de diagnose psychotische stoornis gesteld. Iets waar ik me ook wel in kon vinden. En uiteindelijk werd er dan een schizoaffectieve stoornis in combinatie met complexe PTSS vastgesteld.

Het probleem was wel dat ik me ging gedragen naar m’n diagnoses. Dit deed ik helemaal niet bewust. Maar ongewild verstopte ik me wel achter de diagnoses.

Daarnaast gingen ze ook voor een stuk mijn identiteit overnemen. Ik was niet meer Julie, die houdt van paarden, kunst, literatuur, mensen, politiek. Mijn aandoeningen vormden mijn identiteit. Ik was Julie en ik was ziek. En zo ging ik voor het grootste deel enkel nog om met mensen met psychische problemen. Ik voelde me er veilig. Ik hoefde me niet te verantwoorden als ik eens iets ‘vreemd’ deed. Ik was tenslotte de Julie met haar labels. En de labels vormden m’n identiteit. Niet m’n passies en ook niet de zaken waar ik goed in ben. Enkel nog het enge wereldje van de psychiatrie. Want dat wereldje geraakte ik langzaam aan gewoon. Ik kende de wereld buiten psychiatrie niet meer zo goed.

Er was ook een periode waarin ik me verzette tegen diagnostiek. Toen ik een jaar of eenentwintig was. Toen wilde ik ‘normaal’ zijn. Geen etiketten, geen psychiatrie, niet afzien. Ik ging alle hulp uit de weg tot het volledig uit de hand liep en ik wel moest opgenomen worden. Dit was een moeilijke periode en voelde een beetje als een tweede puberteit. Terwijl ik nooit ‘normaal’ had kunnen puberen. Want ik verbleef telkens in psychiatrie. Puberen in een psychiatrische kliniek was moeilijk.

Nu ben ik vijfentwintig en heb ik ergens wel ‘vrede’ met mijn labels, ook al is dat echt niet gemakkelijk. Ik ga me er niet meer achter verstoppen en ze voelen ook niet meer als een last. Mij hebben ze de etiketten opgekleefd die echt bij mijn problematiek passen. Maar ik ben meer dan die etiketten, dan die labels. Ze vormen slechts een klein deeltje van mijn identiteit.

Voor de rest ben ik Julie. Ik hou van paarden, kunst, literatuur, mensen. Enzovoort. Ik ben meer dan mijn etiketten.

In ‘Girl, Interrupted’ vraagt Lisa: ‘So, what’s your diag-nonsense?’

Maar echt nonsens zijn het niet voor mij. De labels bevestigen dat ik niet alleen ben in m’n situatie. Dat er een naam is voor mijn problemen. Ook al ga ik niet mijn ganse identiteit tot mijn etiketten herleiden.

School dan toch nog afwerken

Tot mijn veertiende doorliep ik een relatief vlekkeloze schoolloopbaan. In de lagere school deed ik het goed, ondanks laattijdig gediagnosticeerde dyscalculie. De eerste drie jaren van de middelbare school verliepen ook relatief oké. Pas vanaf het vierde middelbaar stortte het kaartenhuisje in. Er waren buiten paardrijden eigenlijk weinig zaken waarmee ik me nog bezighield. En school bevond zich op de allerlaatste plek. Ik had gedachten aan zelfdoding en bereidde mijn dood minitieus voor. Afscheidsbrieven, een methode, enzovoort. Niets kon me nog tegenhouden. Zelfs paardrijden niet.

Op 22 november 2009 overleefde ik de poging tot zelfdoding die ik zo goed had voorbereid. Ik kwam via de spoeddienst op een afdeling voor kinderpsychiatrie terecht. Daar verbleef ik achttien weken. Vanaf de zevende week mocht ik twee halve dagen per week naar school. Dus ik trok m’n schooluniform aan en begaf me met knikkende knieën naar de bushalte voor het ziekenhuis. En ik nam de bus naar school. Maar ik kon me niet meer inzetten. Het ging gewoon niet meer. Als overleven al zo moeilijk was, wat had ik dan op school te zoeken? Hoe kon ik me bezighouden met algebra als zelfs ademen pijn deed?

Na de achttien weken durende opname veranderde ik van school. Ik ging naar het buitengewoon onderwijs. OV4 type 5. Een school voor chronisch zieke kinderen en jongeren. De lessen hadden dezelfde inhoud en het uiteindelijke diploma zou exact hetzelfde zijn als die van m’n vorige school. Maar er was aanpassing. De boog voelde voor mij minder gespannen.

Al knapte de snaar nog regelmatig. Ik kreeg een C-attest omdat ik vier maanden school had gemist. Dus ik startte opnieuw aan het vierde jaar, in 2010. In november werd ik opnieuw opgenomen tot het einde van het schooljaar. Weer een C-attest. En zo ging het jarenlang verder tot ik in 2012, op mijn achttiende, nog aan het vierde middelbaar moest beginnen.

Ik twijfelde enorm. Had het nog zin om mijn diploma van het middelbaar te behalen? Zou ik nog kunnen studeren, na al die jaren amper school te hebben gelopen? Zou het nog nut hebben?

Toch besloot ik het te proberen. En ‘proberen’ werd ‘doen’. Op negentienjarige leeftijd slaagde ik voor het vierde middelbaar. Een jaar later werkte ik het vijfde jaar af. Het zesde verliep weer iets moeilijker, en splitste ik in twee jaar.

Maar uiteindelijk behaalde ik in juni 2016, op mijn tweeëntwintigste, mijn diploma secundair onderwijs.

Het voelde als een enorme opluchting, ook al was ik vier jaar ‘te laat’. Waar weinigen nog in geloofden, had ik dan toch maar gedaan. Ik heb het afgewerkt. Enerzijds heb ik bewezen dat ik het toch kan. Anderzijds heb ik een ticketje voor mocht ik willen verder studeren.

Ik ben zo blij dat ik dit uiteindelijk heb verwezenlijkt. Want zoveel opties zijn er niet voor volwassenen die het diploma secundair onderwijs nog willen behalen.

Maar het is mogelijk. Echt waar.

Couragekop #1: Tine

Af en toe laat ik iemand met psychische problemen aan woord, om te laten zien hoeveel moed nodig is om een psychische aandoening te overwinnen. De eerste ‘couragekop’ die ik interviewde, is Tine. 

Wil je zelf iets vertellen op deze blog? Mail me dan op beirensjulie@hotmail.com

Mijn naam is Tine, ik ben zesentwintig jaar oud en woon in Kortrijk. Ik heb het geluk in een mooi huisje met tuintje te wonen. Waar ik heel blij om ben. In het middelbaar studeerde ik jeugd- en gehandicaptenzorg. Daarna ben ik twee keer gestart aan de opleiding ‘kleuteronderwijs’. Maar helaas heb ik die opleiding door omstandigheden niet kunnen afwerken. Verder hou ik enorm van dieren, ben ik een muziekliefhebber en leerde ik mezelf gitaar en keyboard spelen. Ik schrijf zelf liedjes. Ook tekenen, voor mijn blog schrijven en poëzie schrijven doe ik graag.

Jammer genoeg kreeg ik te maken met psychische problemen. Ik heb last van een dysthyme stoornis en persoonlijkheidsstoornis. Het moeilijkste aan mijn problematiek vind ik de donkere gedachten en zelfverwonding.

Op mijn dertiende begon ik mezelf te verwonden. Ik voelde me niet goed in mijn vel, voelde me eenzaam en werd gepest op school. Het lukte me niet om er met iemand over te praten. Op school had ik het tot het vijfde middelbaar altijd moeilijk. Op school had ik weleens een gesprek met iemand van de leerlingenbegeleiding. Ook een leerkracht en leidster van de jeugdbeweging nam ik in vertrouwen.

Toen ik achttien was, zocht ik hulp bij het Jongeren Advies Centrum. Eerst mailden we heen-en-weer omdat ik te angstig was om op gesprek te gaan.

Toen ik achttien was, zocht ik hulp bij het Jongeren Advies Centrum. Eerst mailden we heen-en-weer omdat ik te angstig was om op gesprek te gaan. Na lang aarzelen ging ik langs om met iemand van het JAC praten. Op een bepaalde woensdag hebben de mensen van het JAC me naar de spoeddienst gebracht. Daar werd ik opgenomen op de afdeling voor spoedpsychiatrie. En zo ging de bal aan het rollen. De ene opname na de andere volgde, in verschillende psychiatrische ziekenhuizen.

Dankzij DGT leerde ik om te gaan met crisissen en mijn heftige gevoelens en gedachten.

De therapie die me het meeste hielp, was de dialectische gedragstherapie (DGT). Dankzij DGT leerde ik om te gaan met crisissen en mijn heftige gevoelens en gedachten. Daarnaast neem ik nog medicijnen die me ondersteunen. Waar ik niet zoveel aan gehad heb, was de afdeling voor jongvolwassenen in een andere kliniek. De psychoanalytische werking gaf me het gevoel steeds dieper in de put te geraken.

Nu, na al die jaren, gaat het redelijk goed met me. Ik voel me af en toe goed en oké, dat heb ik jaren niet ervaren. De zelfverwonding is enorm afgenomen, is bijna een zeldzaamheid geworden. En ik krijg voldoende ambulante hulp, door een psycholoog en psychiater. Daarnaast komt familiehulp twee maal per week langs om met het huishouden te helpen, en komt een thuisverpleegkundige samen met mij mijn medicatie klaarzetten voor een week. Daarnaast ga ik twee dagen per week naar een activiteitencentrum om sociaal contact te hebben. In het activiteitencentrum doen we fijne dingen, zoals koken en met honden uit het asiel gaan wandelen.

Later zou ik graag een cursus ervaringsdeskundigheid willen volgen. Zodat ik iets kan betekenen voor anderen me psychische problemen.

Als ik me niet zo goed voel, dan sluit ik me vaak op in mijn huisje. Daarom probeer ik contact te houden met de mensen die me steunen en positieve energie geven. Zoals mijn ouders, broers, een tante, en vriendinnen. Als het moeilijk gaat weet ik dat ik bij hen terecht kan, en kan ik enkele dagen bij hen blijven logeren. Daarnaast is Netflix een reddende engel als ik het moeilijk heb. Zelfzorg is dan lief zijn voor mezelf. Mezelf verzorgen, douchen, eten, en de zalfjes smeren voor de psoriasis waar ik last van heb.

Psychiatrie voelt dubbel aan voor mij. Ik heb hele moeilijke ervaringen gehad, zoals de isoleercel en vastgebonden worden aan een bed. Maar gelukkig heeft psychiatrie ook veel positieve aspecten voor mij. Ik heb tools geleerd om met moeilijkheden om te gaan, heb fijne mensen leren kennen, vriendschappen opgebouwd.

Ik voel dat het beter gaat als ik rust in mijn hoofd ervaar in plaats van een storm aan gedachten en emoties die door mijn lijf en hoofd razen.

Toen ik voor het eerst opgenomen werd, dan schaamde ik me te pletter. Maar na verloop van tijd ging ik inzien dat psychiatrie niet iets is waarvoor ik me moest schamen. Ik startte een blog waarop ik mijn verhaal deel. En ook op Facebook durf ik weleens iets persoonlijks zetten over de weg naar herstel. Ik schaam me niet meer voor wie ik ben. Al voel ik me soms wel beschaamd als ik met ontblote armen rondloop. Soms krijg ik starende blikken omwille van de littekens door zelfverwonding. Maar ik probeer me er niets van aan te trekken, al is dat gemakkelijker gezegd dan gedaan.

68430153_342466619966633_8430309791686983680_n

Het kind met de lange mouwen in de turnles

Dertien was ik. Ik maakte een eerste kras in mijn linkerarm en schrok van mezelf. Ik dacht dat ik ‘gek’ was geworden. Van zelfverwonding had ik nog nooit gehoord. Wist ik veel dat er nog mensen waren met mijn probleem. De eerste jaren kon ik de krassen goed verbergen. Ik had voor alles smoesjes. De kat krabde me, ik was gevallen tijdens het paardrijden. Ik zocht telkens manieren opdat mijn krassen niet ontdekt zouden worden.

Ik was een meester in het verbergen van mijn problemen. Ik zat vreselijk slecht in mijn vel, maar gaf geen kik. Ik schaamde me, en was bang om als ‘anders’ aanzien te worden. Het liefst van al hoorde ik ‘erbij’. Wat dat dan ook mocht betekenen. Maar ‘anders zijn’ leek me een hel.

Mijn ouders hadden me al meegenomen naar kinderpsychologen. Maar daar zette ik mijn perfect ingestudeerde masker op. Een masker die ik jarenlang ineen had geboetseerd om toch maar niet op te vallen als ‘puber met problemen’. Ik schaamde me. En van zaken zoals Rode Neuzendag was nog helemaal geen sprake.

De eerste twee jaren van het middelbaar bracht ik in een kleine katholieke school door. Ik zat op internaat, maar daar ging de situatie naar het randje van pestgedrag toe. Ik werd lelijk en raar genoemd. Ik werd uitgelachen omwille van m’n acne. Halverwege het tweede middelbaar haalden m’n ouders me thuis van het internaat. Ik ging voortaan met de bus naar school. Toen kwam ik in een hechte vriendengroep terecht. Maar over het krassen zweeg ik als de pest.

In het derde middelbaar veranderde ik van school. Ik ging naar een elitaire school waar ook een uniform gedragen moest worden. Steeds had ik het gevoel dat je ‘er pas bij hoorde’ als je uit Knokke kwam. Ik had een schijthekel aan het elitaire karakter van de school. Als creatieve jonge puber had ik nood aan vrijheid, aan het kunnen uiten van mijn creativiteit.

Tijdens dat schooljaar, het derde middelbaar, werd mijn krassen ontdekt.

Voor de turnles dienden we een shirt met het logo van de school en korte mouwen te dragen. Ik kromp ineen bij de gedachte aan korte mouwen. In het tweede middelbaar waren de krassen nog niet zo zichtbaar. Ik kon ze nog verbergen. Nu kon ik er niet onderuit dat ik effectief een shirt zou moeten dragen, en dat de wonden zichtbaar zouden zijn.

In een hoekje van de kleedkamer kleedde ik me om. In de hoop dat ik zo onopvallend mogelijk kon blijven. Boven het T-shirt deed ik mijn uniformtrui. Ik zou wel een smoesje bedenken om de trui te kunnen aanhouden. Maar eenmaal in de turnzaal, zei de leraar dat ik mijn trui moest uitdoen. Ik kromp ineen. Het werd een ‘welles-nietes’ spelletje en uiteindelijk werd ik terug naar de kleedkamer gestuurd. Met trui. Die vijftig minuten leken maar niet voorbij te gaan.

Na de turnles liep de leraar zich bij me. Hij noemde me hautain en verwaand omdat ik zonder verpinken ‘neen’ zei over iets simpel als een trui uitdoen. Maar voor mij was het niet simpel. Ik moest en zou m’n wonden verbergen.

Uiteindelijk werd afgesproken dat ik een shirtje met lange mouwen onder mijn turnshirt mocht dragen.

Dan kwam ik bij de leerlingenbegeleider en CLB-psychologe terecht. Praten was enorm moeilijk en het grootste deel van mijn problematiek verzweeg ik. Maar het gevoel dat er iemand klaarstond om naar me te luisteren, deed wonderen.

De rest van het schooljaar turnde ik in lange mouwen. Een jaar later werd ik voor het eerst opgenomen in de kinderpsychiatrie.

De jaren voor die opname, waren veruit de eenzaamste van mijn leven.

Maar ik ben er nog. Ik adem. Ik leef. Ik doe voort

En voor de turnkledij werd een oplossing gezocht.

Met zelfverwonding naar de spoedgevallendienst

Lang heb ik mezelf opzettelijk verwond. Tijdens psychotische opstoten waren de stemmen die ik hoorde zo ongelooflijk dwingend, dat ik de orders die ze me gaven blindelings uitvoerde. Dit begon met ‘relatief lichte’ verwondingen. Ik zet dit tussen aanhalingstekens omdat lichte zelfverwonding volgens mij niet bestaat. Elke zelfverwonding is ernstig en dient serieus genomen te worden. Hierover later meer.

Na enkele jaren had ik geen ‘voldoening’ meer bij ‘lichtere wonden’. Niet dat snijden in mijn vel me ooit voldoening gaf. Ik vond het juist vreselijk, maar stoppen lukte niet door de dwingende stemmen en traumagerelateerde gevoelens.

Eens ik de volwassen leeftijd bereikte, liep de zelfverwonding volledig uit de hand. In het begin probeerde ik de wonden zelf te verzorgen. Na een poosje moest ik telkens naar de spoeddienst om de boel te laten hechten, of waren er operaties nodig om de schade te doen helen. En dat liep niet altijd van een leien dakje.

Ik wil in alle geval benadrukken dat de meeste ervaringen met de hulpverlening op de spoeddienst helpend waren. Er waren veel artsen en verpleegkundigen die me op een heel respectvolle manier behandelden. Zij vormden zelfs het overgrote deel. Dus zie dit blogbericht alsjeblieft niet als een aanval op artsen en verplegend personeel.

Het meeste medische personeel reageerde heel erg goed op mijn zelfverwonding. Ze behandelden me even goed als iemand die zich per ongeluk had gesneden. Met respect en voorzichtigheid.

Maar jammer genoeg was het niet altijd zo.

Toen ik me in de arm gesneden had, kwam ik bij een huisarts van wacht terecht. Die arts nam me mee naar het pompje met de handalcohol, en reinigde de wond daarmee. Dit deed vreselijk veel pijn, maar ik durfde er niet over praten. Schaamte. Daarna hechtte hij de wond zonder verdoving. Wat heel pijnlijk en ook vernederend was. Ik sneed mezelf niet voor het plezier of omdat ik het leuk vond mezelf te snijden. Het was een manier om met de hallucinaties en trauma om te gaan. Een complex geheel.

Er waren veel artsen die me schoffeerden en ook zonder verdoving hechtten. Er waren ook spoedverpleegkundigen die vroegen of ik een abonnement wenste op hun dienst. ‘Want ik kwam toch iedere week’. Of artsen die vonden dat hechten teveel tijd kostte ‘voor iemand die zichzelf toetakelt’. En zo metalen krammetjes gebruikten om de wonden te dichten. Wat een rafelig resultaat en veel pijn gaf. En een lelijker litteken.

Er zijn volgens mij weinig zaken gênanter dan je -zo kwetsbaar- op spoed aan te melden met zelf toegebrachte verwondingen. Als je dan heel bruut behandeld wordt, durf je op de duur geen medische hulp meer zoeken.

En zo heb ik uiteindelijk veel wonden ‘gewoon’ laten dichtgroeien, zonder medische zorg. Wat heel riskant was naar infectie toe, en een veel lelijker litteken gaf.

Ondanks de hele goede verzorging van het overgrote deel van de spoeddiensten die ik bezocht, is er nog veel werk aan de winkel.

Ik heb nog nooit iemand ontmoet die zich voor het plezier snijdt, die het leuk vindt om zichzelf zoiets aan te doen. Jezelf verwonden is vreselijk om te doen en gaat vaak met heel veel emoties gepaard. En voelt vaak als een laatste redding. Als overleven. Of in mijn geval om de stemmen te doen zwijgen.

Hoe bijziendheid handig kan zijn bij psychose

Ik ben hoog bijziend. Sinds mijn elfde. Ik stal moeders bril om ’s zomers naar de zoveelste heruitzendingen van FC De Kampioenen te kijken. Je weet wel, dat programma dat je in de basisschool nog graag ziet. Daarna gaan de meesten het net als ik een flauwe bedoening vinden.

September kwam eraan en ik kon het schoolbord niet lezen. De juf schreef in mijn schoolagenda dat ik naar de oogarts moest. Zo gezegd, zo gedaan. Ik ging naar ‘de oogmeester’, zoals wij dat in West-Vlaanderen noemen. En ik kreeg een bril opgemeten. En trots dat ik was. Wat voelde ik me stoer.

De overgang naar het secundair onderwijs kwam er noodgedwongen aan. Een bril was plots niet meer cool. De bijziendheid werd ook steeds erger en ik had steeds zwaardere brilglazen nodig.

Op mijn zestiende kwamen de eerste tekenen van een psychotische stoornis. Eens de psychose volledig was doorgebroken, had ik een brilsterkte van -8 ontwikkeld. En dan ontdekte ik een truc die me nog heel veel zou helpen.

Ik ging mijn bril afzetten bij vermoedens van visuele hallucinaties. Als ik dingen zag die er niet waren, dan zette ik mijn bril af. En dat hielp.

Want zonder bril wordt alles wazig. Behalve de zaken die ik door hallucinaties zie, deze blijven scherp. En zo kon ik mezelf in de mate van het mogelijke geruststellen dat de hallucinaties niet echt waren.

Een Nobelprijs zal ik er vast niet voor krijgen. Maar ik hoop wel dat ik mensen met een psychotische kwetsbaarheid én bijziendheid kan helpen door middel van ‘de truc met de bril’.

Want als je je bril afzet en het blijft scherp, dan is het niet ‘echt’.

En zo heeft bijziend zijn ook voordelen.

Tot de maan en terug

Bijna dag op dag vijftig jaar geleden landden Neil Armstrong, Buzz Aldrin en Michael Collins op de maan. Als ik mijn krant deze ochtend opende, zag ik een interview met Frank De Winne. Ik moet het artikel nog lezen want ik slaag er niet in veel ‘nuttig werk’ te verzetten vandaag. Het is zo’n dag waarop in- en uitademen al een hele prestatie is. Laat staan kranten lezen, enzovoort.

Vandaag nam ik afscheid. Van iemand die er zelf niet meer wilde zijn. Van een persoon die het leven als ondraaglijk ervoer en zelf afrondde. En wat zal ze gemist worden hier op aarde. Door zoveel mensen die vandaag rozen meebrachten, tranen meebrachten, liefde uitten.

Zoveel mensen herdachten samen met mij een persoon die uit liefde bestond. Uit taal. Poëzie. En liefde. Dat vooral. Een lieve lach. Een lieve knuffel. Een lieve ‘zijn’.

Tot de maan en terug, en nog veel verder.

Tot voorbij de maan reikt jouw liefde.