Als je altijd pijn hebt

Ik heb pijn.

Ik heb altijd pijn.

Reeds acht jaar ben ik kind aan huis in de lokale pijnkliniek, omdat mijn nek en schouders zich als een horde onhandelbare pubers gedragen. En soms eens uitweiden naar mijn onderrug omdat het daar duidelijk ook plezant is. De pijn begon rond mijn dertiende met een scoliose. En is nooit meer weggegaan, ook al zit het nu al jaren hoofdzakelijk in mijn nek en schouders. Altijd pijn. Ik zal niet snel zaken schrijven waardoor ik als ‘zielig’ gezien zou worden. En ik stel me veel te kranig op om ‘zielig’ te zijn. Maar soms zou je die pijn van de hoogste verdieping van een flatgebouw gooien. Alleen al om die duivelse pijn te pletter te zien vallen. En een verlichting te voelen. Stel je voor. Geen pijn meer.

Pillen

Spuiten

Baxters

Infiltraties

Kinesitherapie

Ergotherapie

Enzovoort. Het hoort er allemaal bij om de pijn toch iets milder te maken. Al verdwijnt ze nooit.

En vanmorgen ging ik naar het ziekenhuis voor een reeks facetinfiltraties in mijn nek. Wat een pijnkliniek wel met zich meebrengt, is een hoop fantastische artsen en andere hulpverleners die je zo ongelooflijk goed en warm helpen en ondersteunen.

Als twintigjarige waggelde ik de consultatieruimte binnen, niet wetende wat er me te wachten stond. Ik kon niets meer, moest enkele keren de trap op gedragen worden omdat ik teveel pijn had om die ene trap te beklimmen. Ik was geen twintig meer, mijn leven leek meer op dat van een hoogbejaarde. Maar gelukkig zonder bingonamiddagen dan.

Maar we gooiden het op een akkoordje en we gingen ervoor: revalidatie. Tien minuutjes op de loopband stappen aan 3km per uur. Wat een overwinningen waren dat. Niet meer bang zijn om te bewegen, bang voor nog meer pijn. Ik ging bewegen meer als een uitweg zien. Een lichaam in beweging voelde veel minder stram aan. Al waren er momenten waarop ik die duivelse loopband op 5km per uur wilde zetten om het allemaal sneller te doen gaan. Maar ik deed het niet. Stap voor stap. En ik werd gedragen. Door zoveel mensen.

En nu, acht jaar later, kan ik zeggen dat het leven toch wel milder is geworden. Ik beweeg veel vlotter en maak grote wandelingen. Ik vlam door de Brugse wegen op mijn elektrische fiets. En ook doet het pijn, heb ik altijd pijn. Toch leef ik weer.

Vanmorgen groette de pijnarts/anesthesist me met een warme glimlach.

Ook al heb ik altijd pijn. Ik zal het nooit alleen moeten doen.

En dat betekent zoveel.

update #2: veel te lang en teveel, maar toch

Alweer een jaar geleden sinds mijn laatste update. Ik heb de blog wat verwaarloosd maar kon ook niet anders. Het afgelopen jaar is op heel wat gebieden een rollercoaster geweest.

Er waren heel wat voordelen. Ik heb mijn derde jaar fotoacademie afgewerkt én ik schreef een boek! Mijn debuut- dichtbundel ‘huiden’ ligt sinds een maand in de rekken, uitgegeven door de lieve en deskundige mensen van uitgeverij Pelckmans. Heel veel positieve zaken dus.

Toch sloeg het noodlot onverbiddelijk toe. We hebben onze lieve, lieve papa moeten afgeven. Dit veel te vroeg, na een slepende ziekte. Op 21 mei namen we afscheid, dit met maar liefst 700 mensen in ‘onze’ parochiekerk. Dit alleen al geeft het teken dat papa zo geliefd was, voor ons allemaal. Wat een liefde en wat een gemis. Verscheurd door verdriet maar ook vertederd van liefde.

Dus laten we stellen dat papa op dit moment een groot deel van mijn gedachten inneemt. En het verdriet is intens, maar maakt ook vaak plaats voor pure dankbaarheid. Dankbaar voor wie hij geweest is voor ons. De grappenmaker die drie kinderen heeft opgevoed en door de puberteit heeft gesleurd. Diegene die ons stiekem frietjes gaf als mama van huis weg was. Die persoon met wie we uren en uren zaten te filosoferen in de camion op eierronde. Die papa die speciaal naar het internaat waar ik verbleef kwam, om te zeggen dat mijn veulentje was overleden. Die papa. Die er altijd is geweest.

De laatste maanden waren pittig, maar o zo mooi.

Als het het voor de aandacht doet

‘Je doet het puur voor de aandacht’, zei de verpleegkundige nadat ik me aan haar bureau aanmeldde met een vrij lelijke wond die gehecht moest worden. ‘Zelfverwonding is aanstellerij en aandachtszoekerij’. Dat ik onder mijn kledij nog tientallen wonden had die ik niet liet zien, dat wist ze niet. Want ik was bang om alweer dergelijke reacties te krijgen. Julie die teveel aandacht nodig heeft. Dus ik zweeg. Ik wilde niet als aandachtszoeker gezien worden. De wonden onder mijn kledij genazen uiteindelijk wel. De littekens doen me er nog dagelijks aan herinneren. Aan het niet durven hulp zoeken.

‘Ze is depressief voor de aandacht, dan hoeft ze niet naar school te komen. En ze heeft altijd vakantie’. Geloof me. Om en bij de drie jaar niet naar school gaan, dat wil echt niemand. Ik ben op mijn achttiende nog moeten herbeginnen met het vierde middelbaar omdat ik jaar na jaar amper op school was geweest. Om van de leerachterstand te zwijgen. Een imparfait en de oppervlakte van een parallellogram zijn niet direct onderwerpen waar je mee bezig bent in psychiatrie. Als elke dag overleven is dan ben je je er niet van bewust dat je je schoolse kennis geleidelijk aan verliest. Net als sociale contacten, hobby’s, enzovoort. Daarnaast werden ook mijn manische en psychotische opstoten als iets van aandachtszoekerij gezien door vele mensen in mijn dichtere of verdere omgeving. Net als mijn chronische pijnklachten. Ik was er me pijnlijk van bewust dat zelfs op het vroeger zo veilige internaat werd gezegd: ‘wees eens eerlijk tegen jezelf’. Alsof ik mijn chronische pijn gebruikte om gezien te worden. Iedere keer dacht ik ‘walk a mile in my shoes’. Maar ik was veertien en zweeg. Want ik wou niet als aandachtszoeker bestempeld worden.

Los daarvan probeer ik me al een tijdje te bedenken waarvan dit komt, de verwijten en vooroordelen als het over onderwerpen als ‘aandacht zoeken’ gaat. Want wat is dat dan, teveel aandacht willen. En vanaf wanneer is het dan echt teveel? Zelf heb ik oprecht nog niet één iemand ontmoet die duidelijk gedrag stelde met het idee om even aandacht te gaan zoeken. En zelfs als dit zo was, is dat dan niet ook een probleem op zich in plaats van iets om voor verweten te worden?

Aan iedereen die dit leest en die misschien stiekem weleens denkt dat een psychische kwetsbaarheid er is als iets ‘om gezien te worden’, ik moet jullie teleurstellen. Een psychische aandoening is een dagelijks en vaak loodzwaar gevecht. Een gevecht om alleen al de dagen door te komen. Herstel is een woelig en oneffen pad waar je vaak helemaal onderuit gaat. En als er dan ook maar iemand is die het nodig vindt om te zeggen dat het voor de aandacht is. Dan denk ik: neem het eens een paar dagen over. Dan spreken we opnieuw.

Voor als je moet zakken

De eerste september komt eraan. Boeken worden naarstig gekaft, schoenen opgeblonken, haren geknipt. Zolang we maar piekfijn zijn voor de traditionele foto, het schoolgaande kroost aan de voordeur. Schooltas klampachtig vasthouden, als een anker. Nu kan het nog. Sommigen van die kinderen aan de voordeur weten exact wat ze willen, waar ze goed in zijn. Helaas zijn er vele anderen, het merendeel misschien. Zij die het allemaal niet zo goed weten. Wat ze willen, wat ze kunnen, waar hun talenten liggen. En dan hanteert men de aloude strategie. ‘We gaan zo hoog mogelijk beginnen, en dan kunnen ze nog altijd zakken’. En dit bezorgt mij, en wellicht vele anderen, een jaarlijkse goeie portie verontwaardiging.

Zelf was ik een puber die het helemaal niet meer wist. Ik begon ‘hoog’ in ASO. Maar door allerlei omstandigheden ging het niet meer. De diagnose depressie werd in het eerste middelbaar al geopperd door de kinderarts en voornamelijk de kinderpsychologe van het ziekenhuis. Dit nadat ik negen weken afwezig was geweest door extreme fysieke en psychische uitputting. Gezien mijn eerste twee examenperiodes goed waren verlopen, kreeg ik een ticketje naar het tweede middelbaar. Een A-attest. Alleen bezorgden die negen weken afwezigheid me een fikse leerachterstand. Ik startte in het tweede middelbaar, maar het ging niet meer. De wiskundige formules en aardrijkskundige feitjes geraakten er niet meer in. En laten we stellen dat zeker vakken als wiskunde moeilijk te volgen zijn als je een basis van negen weken hebt gemist. Dus ik kwakkelde achterop de klas. Er werd gekscherend naar de rode getallen op mijn rapport gekeken. Mijn zelfbeeld zakte met de dag. En toen we op het einde van het tweede jaar een briefje kregen, waar we onze studiekeuze voor het derde jaar moesten invullen. Dan vulde ik ‘TSO toerisme’ in. De klassenraad schreef me een briefje terug met de boodschap: ‘toerisme lijkt ons een goeie keuze’. En zo was het beslist. Ik was hier allesbehalve gelukkig mee. Maar een mens moest iets doen om nog vier jaar middelbare school te overleven. Zonder rode cijfers op mijn rapport. Dus ik startte.

Zelf voelde ik me niet goed bij de overstap naar TSO. Maar heel veel andere jongeren zouden dit wel geweest zijn. Jongeren die dwangmatig in studierichtingen werden geduwd omdat het toch veel ‘hoger’ is. Hoger dan die richtingen waarvoor het kind in kwestie echt interesse toont. Voor grootouders is het leuk om tegen vrienden te zeggen dat hun dochter toch wel in de ‘Latijnse’ zit. Terwijl het kind misschien liever met z’n handen werkt.

Zakken is niet zakken. Noem het stijgen. Stijgen in zelfvertrouwen. Stijgen in kunnen, stijgen in waar de jongere goed in is. Stijgen als mens. En die mensen hebben we nodig. Passie, vakkennis, zelfvertrouwen. Een toekomst.  

Zelfverwonding in psychiatrie. Zou jij het verbieden of niet?

Bij mijn eerste opname, op een afdeling voor kinder- en jeugdpsychiatrie, waren er wel enkele mensen uit mijn leegroep die zichzelf verwondden. Meestal waren de verwondingen niet in die mate ernstig dat er een arts bij moest komen. Zoals jullie weten ben ik van mening dat de ernst van de puur fysieke verwondingen niet altijd iets zegt over de innerlijke pijn. Er zijn zoveel meer factoren. Zelf ben ik me op de duur ernstiger gaan verwonden omdat ik steeds meer ‘wond’ nodig had om de stemmen te doen zwijgen.

Op de afdeling van mijn eerste opname was er geen verbod op zelfverwonding. Maar er werd ook niet in groep over gepraat. Er was altijd wel een opvoeder of verpleegkundige bij ons in de buurt, zodat we geen destructieve gesprekken konden hebben met elkaar. Wij waren niet op de hoogte van elkaars fysieke verwondingen en kwetsuren. Waardoor de competitie ook niet echt heerste. Het behandelend team stond natuurlijk niet te juichen bij zelfverwonding. Maar er kon wel over gepraat worden, er waren geen sancties of dergelijke.

Dan kwam ik terecht op de jeugdafdeling van een psychiatrische kliniek. Waar mijn eerste opnames zo veilig aanvoelden, kwam ik nu in een duiventil terecht. Buiten de therapie-uren was er amper opvolging of begeleiding. Waardoor we als jongeren vaak een hele avond samen zaten te praten. Tips en tricks omtrent zelfverwonding werden al snel ’s gedeeld met elkaar. Dit terwijl de verpleegkundigen veilig in hun welbekende ‘aquarium’ zaten te werken. Tijdens de intake zei de kinderpsychiater dat ‘er niet aan zelfverwonding werd gedaan in de kliniek’. Maar op de eerste avond merkte ik al dat dit onzin was. Zeker nadat medepatiënten vrijwel onmiddellijk vroegen of ze mijn armen mochten zien. Heel veel jongeren begonnen zich te verwonden in de kliniek. En als ze dit al deden, dan werd de zelfverwonding vaak veel ernstiger.

Ook hier werden heel weinig maatregelen getroffen. Als je het te bont maakte, zette het team je onder ‘verhoogd toezicht’, waarbij je extra in de gaten werd gehouden. Als deze maatregel afliep, kon je gewoon weer je eigen gang gaan. Het werd vaak een kat- en muisspelletje. Om toch te kunnen snijden. Gesterkt met de vele tips van anderen. Maar er was amper opvolging.

Dan overkwam me het tegenovergestelde. Als jongvolwassene kwam ik op meerdere paaz-afdelingen* terecht, waar zelfverwonding niet getolereerd werd. Je kreeg één kans. Maar als er voor de tweede keer zelfverwonding plaatsvond, dan werd je vriendelijk maar kordaat aan de deur gezet. Ergens probeer ik deze maatregel te begrijpen, en begrijp ik ze ook. Misschien moet er toch een rem zijn, kan het niet blijven duren. Maar als je net als ik toen al zo’n grillige voorgeschiedenis hebt op vlak van jezelf pijn doen, dan is het toch niet zo eenvoudig om tijdens een korte opname in één keer mee op te houden. En zo geschiedde. Nadat ik één keer werd weggestuurd bedacht ik een nieuwe tactiek. Ik zweeg er gewoon over. Ik verwondde mezelf op plekken waar niemand iets te zoeken had. En zo kon ik de opname voortzetten, werd ik niet buiten gezet. Dit was gevaarlijk want de wonden werden natuurlijk niet door een arts gezien. Maar ik kon voortdoen. Niemand hoefde dit te weten.

En nu komen we op de vraag die ik wil (proberen) te beantwoorden met deze tekst. Wat moet er gebeuren? Moet zelfverwonding nu verboden worden of niet?

Gezien ik allerlei soorten ervaringen heb hiermee, vind ik het niet zo eenvoudig om hier een eenduidig antwoord op te geven. De duiventil is in ieder geval toxisch. Jonge meisjes en vrouwen (of jongens en mannen, of tussenin) die elkaar bijna letterlijk leren hoe je jezelf het zwaarst kan toetakelen. En ten gevolge ook jonge mensen die meer beschadigd ontslagen worden, dan ze waren bij aankomst in de kliniek. Dit kan echt niet de bedoeling zijn. Anderzijds de meer Spartaanse praktijken. Een verbod op zelfverwonding. Een joker, de tweede keer word je buitengezet. Was voor mij ook niet ideaal gezien ik een dubbelleven ging leiden.

En om tot de conclusie te komen. Eigenlijk weet ik het niet. Eigenlijk weet ik niet wat werkt. Ik weet wat niet werkt, maar niet goed wat wel gedaan ‘moet’ worden. Het is voor mij nog steeds niet duidelijk. Hoe men best reageert.

En daarom vroeg ik me af wat jullie vinden?

Zou zelfverwonding verboden moeten worden of niet?

Deel het gerust in de reacties.

Update #1: De pest, de cholera, maar vooral veel zon

Sinds de elektroshocks (ECT) en de opstart van lithium en leponex, gaat het best goed met me. Denk nu niet dat ik twee fulltime jobs ga aannemen en elke avond nog tien kilometer zal gaan hardlopen. De beperkingen blijven -op heel wat levensgebieden- iedere dag pijnlijk merkbaar en voelbaar. Maar op dit moment kan ik zeggen dat ik op bijna twee jaar tijd geen ziekenhuisbed meer van dichtbij heb gezien. Behalve voor mijn slaaponderzoek.

Ik verdraag de medicatie goed. In het begin waren de vele bloedafnames wat vervelend, maar nu zijn ze gereduceerd tot één keer om de drie maanden. Wat heel goed meevalt. En dankzij de thuisverpleging lukt het om mijn medicatie trouw in te nemen. In het verleden slaagde ik er een paar keer in om abrupt te stoppen met mijn medicijnen. Wat hele grote gevolgen kende. Nu wordt mijn medicatie-inname wat meer opgevolgd en dat doet heel veel. Vorige week bleek mijn lithiumspiegel beter te zijn dan ooit tevoren. Heel blij dus. Al blijft het een opgave en bibberen mijn handen als geen ander door de lithium. Maar goed. Geen manische/psychotische opstoten meer. Voelt zo goed.

Zoals overal zitten er ook bij mij addertjes onder het gras. Mijn schildklier weigert dienst. Een veelvoorkomende bijwerking. Intussen al meerdere keren langs de endocrinoloog geweest. Nu neem ik schildklierhormonen maar die blijken niet voldoende te helpen. Daarom heb ik maandag een nieuwe afspraak bij de endocrinoloog in het ziekenhuis. Om te zien wat we kunnen doen.

Eigenlijk is het de pest of de cholera. Als ik mijn lithium zou stoppen, zou mijn schildklier normaal gezien terug in gang schieten. Maar dan riskeer ik hevige manische buien en waan ik me terug Jezus of kandidaat-president van de VS. Niet de bedoeling dus. En als ik lithium blijf nemen dan zal mijn schildklier ambetant blijven. Maar eerlijk gezegd heb ik het er wel voor over. Ik voel me persoonlijk liever psychisch stabiel. Ook als dat betekent dat ik meer medicatie moet nemen.

Verder geniet ik van het goede weer. De zon, de warmte. Eindelijk zomer.

Psychose? Dus je hebt dezelfde ziekte als Kim De Gelder?

Over alles en iedereen zijn er wel vooroordelen te vinden. Net zoals bij psychische aandoeningen. Aanstellerij, aandachtzoekerij, te lui om te gaan werken, je eigen schuld, een zwakkeling, je had maar X of Y wel/niet moeten doen, ze kunnen naar fuiven gaan maar dan wel niet naar school, voor jou is het altijd vakantie, psychose is hetzelfde als psychopathie. En tenslotte: ‘Psychose? dus je hebt dezelfde ziekte als Kim De Gelder?

Dat dus.

Ik had me voorgenomen om geen blog over vooroordelen te gaan schrijven.  Het onderwerp kan me veel te verdrietig maken. En het leek met nutteloos. Ze zijn er, de vooroordelen en misverstanden. En ze zullen er wellicht altijd zijn, over zowat elk facet van een mensenleven. Dus erover schrijven leek me nutteloos.  Al kriebelde het de laatste tijd toch om iets uit mijn pen proberen te krijgen. Dus bij deze een poging. Om de taal te vinden. En om hopelijk (wie weet) toch enkele vooroordelen de wereld uit te helpen.

Ik heb niét dezelfde ziekte/aandoeningen/problemen/wat dan ook als een degoutant persoon als Kim De Gelder. En al woedt de discussie al vele jaren of hij wel ziek is, al dan niet ‘gewoon’ gruwelijk boosaardig. Maar geen zorgen. Zelfs spinnen laat ik leven en zet ik eigenhandig in de tuin om ze aan de katten te doen ontsnappen. Laat staan dat ik een mens zou kunnen pijnigen. Echt niet.

Daarnaast: niet alle mensen met een psychotische kwetsbaarheid zijn hetzelfde, of gevaarlijk. Net zoals niet alle kankerpatiënten niet en alle diabetici hetzelfde zijn. We zijn niet allemaal de zonderlinge, magere man met ongewassen kledij die elke dag meerdere keren voorbij de voordeur schuifelt en iets te lang door het raam naar binnen kijkt. Wij zijn niet allemaal die ene persoon in het dorp die grondig besproken wordt aan de uitgang van de kerk na de wekelijkse misviering. Er is niet zo iemand als ‘de psychoot’. Net zoals er evenmin een ‘autist’ of ‘ADHD-er’ is. Wij blijven gewoon mensen. Gewoon mensen. Vooral mensen.

Ook binnenin de hulpverlening heb ik jammer genoeg veel vooroordelen ervaren. Zelfs verpleegkundigen en ander medisch of paramedisch geschoold personeel behandelden me als ‘de psychoot’ omdat dat toevallig zo in mijn dossier gekriebeld staat. Omdat net die labeltjes me zijn opgekleefd. Er is heel veel stigma buiten psychiatrie, maar jammer genoeg ook binnenin de ‘muren’ van psychiatrie. Vaak ook door mensen die er werken. Het label lijkt soms belangrijker dan de persoon die erachter zit. Een mens met een eigen verhaal. Eigen dromen. Een eigen toekomst. Gelukkig meestal buiten psychiatrie.

Ik ben liever mens dan ziekte.

En bijlange niet Kim De Gelder, vooral dat.

De schade na manie

In mijn manische en hypomane periodes kende ik geen grenzen. Quasi elke week startte ik een nieuw en -volgens mij- geniaal project op, waarmee ik de wereld desastreus zou veranderen. Ik zou de mensheid iets doen inzien, onze planeet anders maken. Ik dacht uitverkoren te zijn. Dus ik startte facebookpagina’s op, maakte logo’s en tekstjes als geen ander. Ik mailde mijn hele adresboek, inclusief oud-leerkrachten, lokale politici en anderen, omtrent een sprankelend project over seksualiteit, dat ik slechts tien minuten voordien had bedacht. Ook begon ik mijn eigen opvang voor verwaarloosde en mishandelde hamsters. Ik was een wervelwind, niet te stoppen. En uiteindelijk richtte ik veel schade aan. Eens mijn gemoed gezondere vormen begon aan te nemen, zag ik welk slagveld mijn storm aangericht had. Ik was manisch geweest.

Na de manie was er veel schaamte. Ik was tenslotte een ‘andere Julie’, ook al bleef ik wel mezelf. Ik voelde dat ik moest bewijzen dat ik anders was dan de persoon die zich de maanden daarvoor zo gek gedroeg. Zo druk. Zo onuitputtelijk. Zo overdreven enthousiast. Zo impulsief. Want wat moest ik nu doen? Hoe moest ik puin ruimen? En hoe moest ik anderen ervan zien te overtuigen dat ik niet de manie ben. Dat ik Julie ben. Dat ik nu wel rustig kan zijn. Dat ik nu wel nadenk voor ik iets onderneem. Dat ik niet zomaar een hoop hamsters in huis haal. Of tientallen mensen mail omtrent net bedachte en toch niet zo geniale projecten.

Het is moeilijk uit te leggen hoe het voelt om na een manische en/of psychotische periode terug contact op te nemen met mensen die me enkel tijdens de voorafgaande crisis hebben gekend. Mensen die me enkel als ‘manische en psychotische Julie’ kennen, niet als de stabiele, rustige Julie van daarvoor. Vaak schaam ik me dan echt voor hoe ik me gedroeg. Dan pieker ik ook over het niet meer serieus genomen te worden. Want ik ben toch die gekke jonge vrouw die denkt dat ze president van Amerika zal worden? Hoe kan die gekkin nu X of Y doen? Terwijl ik me er intussen helemaal van bewust ben dat president van Amerika worden een beetje hoog gegrepen is. En dat ik helemaal niet naar Amerika wil. De schade in het landschap is soms gigantisch. En ik weet niet altijd hoe het te herstellen. Ook aankopen die ik heb gedaan, dure spullen die ik na de manie nooit meer heb gebruikt. Zoals een tablet die stof ligt te vergaren.

Het is niet altijd eenvoudig om te leven met de angst dat dit weer zal gebeuren. Dat de euforie en volledige grenzeloosheid me opnieuw zal overvallen, ook al gaat het nu wel goed. Ik heb de ECT gehad. Ik neem m’n lithium en andere medicijnen. Het gaat goed.

Maar de angst blijft sluimeren. En ik hoop zo dat ze nooit in werkelijkheid zal veranderen.

Hoe elektroshocks mijn leven veranderden

‘Geen van mijn twee vooroordelen klopte’

Toen men mij op een warme zomerdag voorstelde om elektroconvulsietherapie (ECT) te proberen, schrok ik wel even. Ik had een verkeerd beeld van deze behandeling, dacht onmiddellijk aan de film ‘One Flew Over the Cuckoo’s Nest’ en de bijhorende gruwelijke beelden. Daarnaast dacht ik ook dat ECT een eindstation was. Dat je ‘uitbehandeld’ moest zijn om voor deze therapie in aanmerking te komen. Geen van mijn twee vooroordelen klopte.

Ik merkte er niets van

ECT is tegenwoordig een behandelmethode die verre van gruwelijk of pijnlijk is. De elektrische stroomstoot wordt onder een korte narcose toegediend. En je krijgt ook een spierontspannend middel ingespoten dat er voor zorgt dat je geen spierpijn hebt achteraf. Eigenlijk merkte ik er helemaal niets van. Het enige wat ik voelde was een lichte hoofdpijn de uren na de behandeling. En dat mijn geheugen het liet afweten, maar dit heeft zich toch deels hersteld. Ik blijf wel vergeetachtiger dan vroeger.

ECT als eindstation

Ook dat ECT een ‘eindstation’ is, klopt helemaal niet. Eigenlijk houd ik helemaal niet van de term ‘uitbehandeld’, ik ben ervan overtuigd dat progressie in veel situaties mogelijk is. Voor mij was ECT niet de laatste halte in de weg naar mijn herstel. Het was gewoon een overstap naar een andere trein, een trein die zich vlotter over de rails voortbeweegt, niet ontspoort. Ik zag de ECT als een nieuwe start.

ECT als derde hoek

Ik heb mijn weg naar herstel lang als een driehoek uitgebeeld. Maar uiteindelijk besefte ik dat er een hoek ontbrak aan de meetkundige vorm die ik mijn herstelproces gegeven had. Psychotherapie en medicatie vormden twee hoekstenen. En uiteindelijk merkte ik dat het met ECT als derde hoek, toch completer was.

Ik werd terug Julie

Ik heb in totaal negentien ECT-behandelingen gekregen. Eerst intensief: 2x per week. Daarna volgde een onderhoudsbehandeling met één behandeling om de paar weken. Vanaf de derde à vierde behandeling voelde ik verandering. Mijn stemming was niet meer zo eufoor als voor de ECT, toen ik echt hypomaan was. Ik dacht niet meer dat ik alle zeeën stuk voor stuk plasticvrij ging maken, of president van Amerika ging worden. Ik werd terug Julie. Gewoon Julie. Iemand met kwetsbaarheden, maar met minstens evenveel mogelijkheden.

Voeling met de realiteit

En vanaf de vijfde behandeling steeg het positief effect gradueel. Wanen en hallucinaties verdwenen naar de achtergrond, ik zag niet meer overal felgekleurde vlinders vliegen, ik kreeg terug voeling met de realiteit. Die terugkeer naar de realiteit was best wel pijnlijk. Het voelde alsof mijn hypomane episode mij dingen deed vergeten, herinneringen aan het langdurig vroegkinderlijk trauma dat ik heb meegemaakt. Zaken die ik eigenlijk liever vergeet maar die zich als beschonken matrozen telkens opnieuw aan me opdringen.

Een nieuw evenwicht

Toch deed het me goed een nieuw evenwicht te vinden. Mijn stemming was niet langer een ontregelde thermostaat, die het huis of op 30 graden verwarmde, of helemaal liet afkoelen. Mijn gemoed was geen -2 of 12 meer, mocht ik het scoren op tien. Ik vond stabiliteit in mijn stemming en valse waarnemingen.

Voor mij is ECT een grote hulp geweest. Jarenlang had ik een vertekend beeld van wat deze therapie juist inhoudt, en was ik te angstig om het te proberen. Nu denk ik alleen maar: ‘had ik deze behandeling maar vroeger een kans gegeven. Had ik maar niet zo lang gewacht.’

Anderhalf jaar lithiumtherapie: de balans

Anderhalf jaar geleden werd er in goed overleg lithium toegevoegd aan mijn medicatieschema. Voor mij was dit ietwat beangstigend. Dit omdat ik in de wandelgangen van het leven al veel griezelige verhalen had gehoord over dit medicijn. Te hoge lithiumspiegels, ziekenhuisopnames,… Lithium leek me een heel eng medicijn om in te nemen en ook wat ‘de laatste optie’. Al was dit niet zo.

Op 7 augustus 2019 kwam ik in hele verwarde toestand op de spoeddienst terecht. Dit verhaal schreef ik hier al eens neer. Er volgde een ziekenhuisopname en toen werd het medicijn opgestart. Voor mij was dit niet gemakkelijk want ik geloofde niet dat ik medicijnen nodig had. Er was tenslotte niets aan de hand met mij. Ik was Jezus. En ik zou president van Amerika worden. Ik had geen medicatie nodig. Men zou me toch vergiftigen hiermee. Enzovoort.

Toch kreeg men mij (waarvoor dank) zover om terug medicijnen te nemen. Waaronder lithium. Aanvankelijk moest ik twee keer per week een bloedonderzoek laten doen. En dat was niet gemakkelijk. Toen ik nog in het ziekenhuis was, ging het gemakkelijker omdat ik veel minder te regelen had. De verpleegkundige kwam op de kamer om het bloed af te nemen en dan hoorde ik het later wel van de psychiater. Eens ik uit het ziekenhuis was vond ik het veel moeilijker om te regelen. Een telefoontje naar het secretariaat van de huisarts lijkt eenvoudig, maar is voor mij telkens al een grote stap. Maar gelukkig geen angst voor naalden. Toch dat. 🙂

Uiteindelijk leek het te lukken. Al was het lastig om mijn lithiumspiegel goed te krijgen en diende de dosis vaak verhoogd te worden. Tot ik op een dosis kwam die een voldoende en stabiele spiegel deed. En het ging, buiten wat bevende handen en een vreemde smaak in mijn mond. Het ging. De extreme hoogtes werden vlakker, de putten minder diep. Ik was geen Jezus meer. En al ben ik gehuwd met een man met een Bijbelse naam, ik zie hem niet meer als apostel. Godzijdank.

Achteraf gezien ben ik heel blij dat ik met lithium ben gestart. Het geeft me een stabiliteit die ik voordien lang niet meer had ervaren. Al is het ook geen wondermiddel die alle zorgen overneemt.

Herstellen – herstellend – hersteld.

We geven niet op.