Schizoaffectief, en nu?

Toen ik voor het eerst werd opgenomen, was men heel zorgvuldig in het stellen van diagnoses. Ik was tenslotte slechts vijftien en het was in mijn geval nog veel te vroeg om mij een levenslang label aan te meten. Tijdens de jaren die volgden werden suggesties en vermoedens geuit. Psychose? Bipolariteit? PTSS? Enzovoort. Er vielen termen, maar niets was ‘officieel’. Als je het zo kan noemen.

Na mijn achttiende sprak men over een posttraumatische stress-stoornis, wat duidelijk was. Maar over andere zaken was er weinig helderheid. En het psychotische stuk was ook goed onder controle dankzij de Invega die ik sinds mijn zestiende nam. Tot ik tijdens een opname op de PAAZ toch een acute psychotische opstoot kreeg, en er noodgedwongen een spuit in mijn bil werd gezet. Ik verklaarde dat ik Jezus was, en dat er ratten door de gangen van het ziekenhuis liepen. Ik had geen vat meer op de realiteit en was een gevaar voor mezelf. Ik ben een drietal dagen ‘kwijt’, wellicht omdat ik sliep door de injectie die men me gegeven had.

Er kwamen nieuwe psychoses die dankzij medicatie gelukkig snel onder controle waren. Maar tegelijkertijd kreeg ik last van manische opstoten. Ik dacht dat ik de nieuwe president van Amerika ging worden, en ik boekte vliegtickets naar Washington DC. Gelukkig kon Manlief mijn bankkaart op tijd afnemen. Na heel wat ‘proberen’ met medicatie, ging ik akkoord om elektroconvulsietherapie toe te passen. Elektroshocks, zoals men dat in de volksmond zegt. Die behandeling heeft me enorm vooruit geholpen. Ik stond er aanvankelijk erg angstig tegenover. Iedere keer een korte narcose, elektrische stroom, enzovoort. Het klinkt eng. Maar het bleek heel goed mee te vallen. Ik ben heel blij dat ik deze angst uiteindelijk overwonnen heb.

Uiteindelijk sprak men over een schizoaffectieve stoornis, het bipolaire type. Veel wist ik er niet over, laat staan dat ik iemand kende die dit ook heeft. Een samengaan van psychose en bipolariteit. Het klinkt nog steeds heel eng voor mij. Al heeft de diagnose ook enige rust gebracht. We waren al lang op zoek naar ‘wat er aan de hand is’. Een diagnose verandert op zich niets aan de situatie. Maar het geeft wel handvatten om verder te kunnen. Dan dat was enorm helpend. Het heeft een naam, er is een behandeling.

Ik weet eindelijk wat er ongeveer aan de hand is. En al heb ik een schizoaffectieve stoornis, toch blijf ik Julie. Ik heb de ziekte, laat de ziekte mij niet zijn.

“Zou je dat wel doen?”

Toen ik psychische problemen kreeg, veranderden de verwachtingen die men mij stelde plotsklaps. Ik veranderde in een zorgenkind en merkte dat ik vaak over- of onderschat werd. Overschat worden was lastig. Ik kon bepaalde taken -die men van mij verwachtte- niet meer uitvoeren. Alle zaken die ik eerder met gemak deed, werden nu erg moeilijk. Al werd het wel nog van mij verwacht. Dit komt volgens mij ook deels omdat ik niet in staat was om aan te geven, dat het teveel was voor mij. Ik kon die grens niet aangeven, dat het niet meer lukte. En zo hield ik de verwachtingen in stand.

Naast overschat worden werd ik ook vaak onderschat. En dat vond ik eigenlijk nog veel moeilijker om mee om te gaan. Toen ik achttien was moest ik het vierde middelbaar nog afwerken. Door alle opnames ben ik gedurende die drie jaar ervoor amper op school geweest, en had ik drie C-attesten verzameld. Ik herinner me dat ik met een psycholoog sprak die zei: ‘je hoeft je diploma secundair onderwijs niet te behalen hoor. We gaan kijken voor een uitkering en dagbesteding’. Toen heeft mij dit enorm gekwetst, al begrijp ik de psycholoog in kwestie wel. Hij wilde wellicht niet dat ik in psychose herviel door de stress die school teweegbrengt. Maar ik voelde dat het haalbaar was. En in tegenstelling tot wat velen voorspelden, heb ik mijn diploma van het middelbaar enkele jaren later behaald.

Zou je dat wel doen? 

Het lijkt soms alsof een psychische kwetsbaarheid maakt dat je vrijwel niets meer kan. En de vraag: ‘zou je dat wel doen’ achtervolgt me al lang. Meestal gevolgd door ‘want je bent ziek’. Naar een muziekfestival gaan, een opleiding of cursus volgen, alleen op pad gaan. Het waren dingen die andere jongeren wel deden. Maar voor mij werd het door hulpverleners al snel onmogelijk geacht, enkel en alleen om die psychische kwetsbaarheid. Terwijl ik mits voldoende voorbereiding tot veel meer in staat ben. Net zoals vele mensen met een psychische/psychotische kwetsbaarheid ervaren. We hebben een kwetsbaarheid, maar we zijn meer dan dat.

Intussen ben ik mijn leven aan het opbouwen voorbij de psychose. Van ziekte naar kwetsbaarheid. En het is de moeite waard. En ik ben blij dat ik heb doorgezet, dat ik heb gevochten voor mijn diploma en zoveel andere zaken. Zaken waarvoor men mij niet in staat achtte.

 

Hoe ik leef zonder rijbewijs

In het dorp waar ik ben opgegroeid zijn er plusminus vierhonderd inwoners. Er is geen bakker, de dichtstbijzijnde bakkerij ligt een achttal kilometer verderop. De fietspaden gaan er langzaam op vooruit, al is er nog veel werk aan. En het openbaar vervoer is quasi onbestaande. Er is keuze tussen doordeweeks vijf bussen per dag. En op zaterdag drie. Op zondag rijdt er geen enkele bus. Uit dit verhaal kan je vast afleiden dat alles -bijna noodgedwongen- met de auto gedaan wordt. Er zijn ook heel weinig mogelijkheden om het anders te doen. En die beperkte mogelijkheden zijn tijdrovend, en vergen veel energie. Dus de keuze voor de auto is begrijpelijk. Niemand fietst graag zestien kilometer voor een brood op zondagochtend.

Als kind was het behalen van een rijbewijs voor mij vanzelfsprekend. Ik had -naar mijn weten- nog nooit een volwassene ontmoet die zijn of haar rijbewijs niet had. Het leek iets wat werd meegeleverd met de cornflakes. Iedereen had het, en de auto was overal. Tot ik ziek werd. Ik startte met medicijnen die mijn reactievermogen trager maken. Ik ben veel verstrooider geworden. En eigenlijk is het niet verantwoord om mij achter het stuur van een wagen te zetten. Dit zeg ik niet uit zelfstigma, maar meer uit zelfkennis. Ik wil een ander niet beladen met mijn gebrekkige concentratie, en veelal ook slaperigheid.

Toen mijn achttiende verjaardag naderde, was het voor mij eigenlijk vanzelfsprekend dat ik mijn rijbewijs niet zou afleggen. Ik dacht er niet meer echt over na en ik piekerde er ook niet echt over. Ik zou niet met de auto rijden, en het was gewoon zo. Ook (beginnend) uit milieuambitie, maar vooral omdat het niet verantwoord was. Toen ik nog in mijn geboortedorp woonde, was dit lastig en reed ik wel vaak met een bromfiets. Maar eens ik naar Torhout en later Brugge verhuisde, besefte ik dat het echt zonder kan. Ik hanteer zoveel mogelijk het STOP-principe. Eerst stappen, dan trappen (fiets), dan openbaar vervoer en dan pas personenwagen. Dus het gebeurt weleens dat manlief me ergens heen brengt, maar ik probeer dit zoveel mogelijk te beperken. Ik stap en trap, en ben dankzij mijn e-bike weer veel mobieler. Maar anderzijds ben ik ook echt een mens van het openbaar vervoer. Ik kan ook enorm vloeken op een koud perron als een trein weer ’s wordt afgelast. Maar anderzijds geniet ik ervan om pakweg een boek te lezen op een trein, terwijl zoveel anderen in de file staan.

Eigenlijk is het hebben van een rijbewijs zelden een gemis. Ik ben dit intussen zo gewoon, en ben ook trots op de keuzes die ik maak om het anders te doen. Een keuze die aanvankelijk eerder noodgedwongen is gemaakt, en dan pas is uitgebreid naar iets waar ik echt achter sta.

Het is mogelijk.

Tips & tricks om je medicatie trouw te nemen

Het is dit jaar tien jaar geleden dat ik voor het eerst medicatie innam voor psychische problemen. Sindsdien heb ik elke dag een vijf à tiental pillen ingenomen. Ik weet het, het klinkt moeilijk om dit allemaal te onthouden en correct in te nemen. Daarom verzamelde ik wat tips&tricks naar medicatietrouw toe. Want hoewel velen ‘tegen medicatie’ en ‘die chemische rommel’ zijn, heb ik echt het gevoel dat het voor mij een grote hulp is.

  • Gebruik een dispenser

Sinds enkele jaren gebruik ik een doosje waarin ik mijn medicatie voor een hele week klaarmaak. Elke zondag zoek ik een moment waarop ik me goed kan concentreren, en maak ik mijn pillen voor een week klaar. Zo hoef ik ’s ochtends niet meer te denken: ‘wat moet ik nu nemen?’

En mijn therapietrouw is ook beter geworden. Want toen ik vroeger met mijn slaperig hoofd in mijn medicijnenbak graaide, dan ging ik weleens een pilletje vergeten. Nu vergeet ik eigenlijk nooit meer mijn medicijnen. Ik neem elke zondag mijn pillendoosje en medicatielijst bij de hand, en ga aan de slag. En dan ben ik een week op mijn gemak.

Een pillen-dispenser vind je bij de apotheek, en is helemaal niet zo duur.

blog dispenser

  • Gebruik een app die je kan helpen

Natuurlijk is het niet omdat de pillen klaargemaakt zijn, dat ze daarom al ingenomen zijn. Een hele handige hulp hierbij is ‘Loop’, een habit tracker. Ik heb deze app gratis gedownload via mijn Android-smartphone. Je geeft de zaken in die je elke dag moet doen, en Loop stuurt je een herinnering op de smartphone. Op het uur dat jij dit wenst. Zo kan ik elke dag afvinken of ik mijn medicatie al dan niet genomen heb. Een grote hulp.

unnamed

  • Neem een reservedoosje mee

Toen ik als kind op zomerkamp ging, nam ik van alles zaken ‘in reserve’ mee. Ik ging bij wijze van spreken zelfs een reserve tandenborstel meenemen op kamp. Maar onlangs besefte ik dat mijn ‘reserve-drang’ soms handig is. Je kent het wel: je overslapen, vlug je hoofd onder de kraan houden, wat kleren aantrekken. En snel naar het station vertrekken om de trein nog te halen. Dan zit je in een treincoupé uit te blazen en besef je: ‘ik ben mijn medicatie vergeten’.

Daarom neem ik altijd een klein potje met mijn medicatie mee. Omdat iedereen weleens gehaast kan zijn, en dingen kan vergeten.

  • Zo weinig mogelijk giften

Nu heb ik twee momenten per dag waarop ik medicatie moet nemen. Vroeger waren het er vier. Ik heb in samenspraak met de arts beslist om zoveel mogelijk van mijn medicatie ‘samen’ te nemen. Vier medicatiegiften per dag is veel, en doet je ook sneller vergeten. Je moet tenslotte meer onthouden. Daarom hebben we het nu zoveel mogelijk samen ‘gegooid’. En sindsdien neem ik enkel ’s ochtends en voor slapen medicatie. Informeer wel eerst bij de arts of dit haalbaar is.

Ik hoop dat ik jullie hierbij wat tips heb kunnen geven. Het is helemaal niet gemakkelijk om dagelijks aan die medicatie te denken. Maar veel kleine zaken kunnen helpen.

Liefs

Julie

 

Lees dit voor je jezelf verwondt

Je aarzelt nog even. In je handen heb je een voorwerp waarmee je jezelf wil verwonden. Ook al weet je eigenlijk niet zo goed of dit effectief zal helpen om je hoofd rustiger te maken. Je voelt angst, oneindig veel angst. Toch maak je die eerste kras. En vanaf dan lijkt de weg eindeloos. 


Ik was dertien toen ik mezelf voor het eerst verwondde. Eigenlijk wist ik toen niet dat zoveel andere jongeren dit ook deden. Ik voelde mij alleen op de wereld. Daarom verborg ik de krassen ook heel lang, tot ze op een dag ontdekt werden. En dan werd ik ‘het meisje dat zichzelf sneed’, alsof ik nooit meer iemand anders zou worden.

In het begin maakte ik ‘oppervlakkige’ krassen. Hoewel oppervlakkige zelfverwonding voor mij niet bestaat. Het is altijd ernstig, de drang om jezelf te verwonden alleen al, is ernstig. Er bestaat geen ‘lichte’ of ‘oppervlakkige’ zelfverwonding.

Alleen had ik steeds een hogere dosis pijn nodig om het monster in mijn hoofd stil te krijgen. Het gedrocht in mijn hoofd beval me steeds dieper te snijden en te branden. En er leek geen weg terug. Ik ging steeds verder. Tot er drie operaties nodig waren om brandwonden te dichtten. Wat me daarnaast ook chronische zenuwpijn opleverde. Een heel ellendig gevolg van mijn eigen destructie. En een gevolg dat me voor altijd aan mijn zelfverwonding zal doen herinneren. Het monster in mijn hoofd werd het monster in mijn linkerarm.

Eigenlijk ben ik het pas achteraf ‘erg’ gaan vinden. In de periode waarin ik mezelf pijn deed, kon het niet ‘erg’ genoeg. De schade was nooit groot genoeg voor mij. Zelfs na een operatie dacht ik vaak: ‘het valt wel mee’, of sprak ik van ‘een wondje’. Ik zag de realiteit niet meer. Ik zag niet dat ik doodging door mijn eigen gedrag. Dat ik mezelf om zeep hielp. Het moest altijd erger. De zelfhaat was nooit groot genoeg.

En dan kwam het ‘leren leven met’, toen ik mezelf eindelijk niet meer verwondde. De zenuwpijn. De littekens die mijn, vroeger zo gave huid, op een reptiel doen lijken. Het zal nooit weggaan, en ik zal levenslang met de gevolgen van zelfverwonding leven. De gevolgen van die ene kras die tot zo’n ellende leidde.

Ik wou dat ik mezelf nooit verwond had. Eerlijk waar. Ik wou dat ik er nooit mee begonnen was. Want nu is het ‘voor altijd’. En het zal nooit meer weggaan.

 

 

Wanneer snijden een wedstrijd wordt

Het was mijn eerste avond op de jeugdafdeling van een psychiatrische kliniek. Ik was immens zenuwachtig en liep er wat verloren bij. Uiteindelijk geraakte ik aan de praat met een mooi, roodharig meisje. Ze vroeg niet wie ik ben, maar wel wat de reden van mijn opname was. ‘Waarom ben je hier’ zou een vraag worden die mij nog vaak gesteld wordt.

Ik noemde kort de redenen van mijn opname, ietwat beschaamd. En toen ik het woord ‘snijden’ uitsprak, veranderde haar mimiek. Ze vroeg onmiddellijk of ik mijn armen kon laten zien. Ik vond dit een hele ongepaste vraag. Maar ik was zestien, een beïnvloedbare puber. Dus ik schoof mijn mouwen wat omhoog. Het voelde alsof ik naakt was, zonder de lange mouwen waaronder ik mijn geheimen schuilhield. 

Onmiddellijk reageerde de groepsgenoot met: ‘dat zijn maar krasjes, bij mij is het veel erger’. Toen kwam bij mij de indruk dat zelfbeschadiging een competitie werd. En dat gevoel zou jaar na jaar groeien. 

In de klinieken waar ik verbleef, merkte ik vaak dat vrijwel iedereen ‘de ergste’ wilde zijn. En zo was het, naast onder andere eetstoornissen, ook op vlak van zelfverwonding. Het leek alsof velen zich wilden bewijzen door ‘de ergste’ te zijn en de meest ernstige wonden te hebben. Werd er iemand met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht, dan leken velen jaloers te zijn. Snijden vormde een eigen leven, een eigen identiteit. Alsof jezelf pijnigen de houvast werd op een hele steile trap. Een evenwicht op een wankel pad.

En op de duur verplaatste de competitie zich ook deels naar het online gebeuren. Zo is er de alom bekende ‘recovery-community’ op Instagram. Waarbij ik me heel vaak vragen stel. Gaat dit om ‘recovery’ of eerder om ‘tonen hoe erg het is’. Zoekt men steun om beter te worden, of wil men laten zien hoe het gesteld is met zichzelf? Ziek zijn mag geen wedstrijd worden. Zelfverwonding zou geen status mogen teweegbrengen.

En de vraag die ik vaak me stel is: wil je wel de ergste zijn? Wil je wel de littekens die ik nu heb? Wil je dat de sporen van deze competitie je hele leven zichtbaar zijn? Is het voor niemand helpend om selfies online te zetten waarop er nog ‘net’ een stukje arm te zijn is. Om toch nog een stukje te tonen aan de wereld. En wil je je identiteit echt beperken tot je eigen vernietiging? Je bent zoveel waardevoller dan dat.

Om terug te komen bij het gesprek op mijn eerste avond in de psychiatrische kliniek: neen, het zijn niet ‘maar’ krasjes. Iedere zelfverwonding is ernstig, ongeacht de ernst van de puur puur fysieke verwondingen. Er is niet iets als ‘lichte zelfbeschadiging’. Want het blijft vreselijk om de drang te voelen die tot snijden leidt. Om te leven met zo’n walging tegenover jezelf.

Wees alsjeblieft niet de ergste. Wees jezelf. Wees lief voor jezelf. Want dat verdien je.

Vinden jullie dat zelfverwonding een competitie lijkt geworden te zijn? Reageer gerust hieronder.

16 en in de isoleercel

Naar aanleiding van dit Nederlandse nieuwsbericht, zal ik proberen mijn ervaringen met isolatie te delen met jullie. Gemakkelijk is dit niet. Enerzijds wil ik niet oordelend overkomen. Anderzijds is het gewoon niet eenvoudig om hierover te schrijven. En daarnaast is er ook nog een soort ‘dit houden we binnenskamers’. Want waarom zou een mens over zo’n zaken schrijven? Moet dit niet binnenskamers blijven? Wel, voor mij niet. Ik heb genoeg tijd in isoleercellen doorgebracht om te weten dat ‘binnenskamers’ niet zo goed werkt voor mij en mijn herstel.

Op mijn zestiende kreeg ik voor het eerst te maken met een isoleercel. Ik verbleef op een gesloten crisisafdeling voor volwassenen, was beginnend psychotisch, maar dat was toen nog niet zo duidelijk. In een crisis werd ik een nacht opgesloten in de isoleercel. En daar werd ik gefixeerd. Met vijf witte riemen werd mijn lichaam aan het bed vastgebonden. Toen ik spartelde omdat ik bang was, werd ik nog wat strakker aan het bed bevestigd. Een hele nacht werd ik door de camera boven de deur in de gaten gehouden. Naast de spierpijn door het amper kunnen bewegen, was het vernederende gevoel ook heel moeilijk. Die ene nacht was voor mij heel ingrijpend, en is me nog lang blijven achtervolgen door middel van hevige nachtmerries. Eigenlijk tot op vandaag.

Maar er kwam meer. Toen ik in een ander ziekenhuis verbleef, werd isolatie heel vaak toegepast. Gelukkig zonder fixatie in dit geval. Toch bleef het ronduit moeilijk voor mij. Ik heb een brilsterkte van -8 en ben dus redelijk zwaar bijziend. En toch mocht ik mijn bril niet dragen tijdens die vele dagen in afzondering. In een isoleercel is er al weinig te zien, maar ik zag helemaal niets. De witte muren waren wazig omdat ik mijn bril niet kreeg. Men was bang dat ik mijn brilglazen zou breken om mezelf te kunnen verwonden. Dit terwijl mijn brilglazen al sinds jaar en dag uit plastic zijn gemaakt.

Ook werd er gedreigd met isolatie. In de zin van: ‘als je jezelf pijn doet, dan moet je naar de isoleercel’. Enzovoort. Men leek te dreigen met isolatie om bepaald gedrag te voorkomen. Maar daar haalde ik geen tools uit om het anders te kunnen doen. Daaruit ‘leerde’ ik eerder dat ik mezelf beter stiekem ging verwonden, want dan werd ik niet opgesloten. Dat voelde veiliger. Ik werd steeds angstiger om naar die kille cel te moeten. Wij noemden het gekscherend weleens ‘het cachot’. En zo voelde het ook.

Nu, tien jaar later, heb ik het vaak moeilijk met hulp zoeken. Uit angst voor witte riemen en een kille cel.


Ik besef dat deze tekst enkel uit mijn ervaringen bestaat. En dat het lijkt op een ongenuanceerde kijk op de zaken. Daarom wil ik er nog iets aan toevoegen.

Ik spreek over tien jaar geleden. Intussen is er veel veranderd, ook al maakt dat mijn ervaringen niet minder moeilijk. Maar het scheelt ergens wel om te weten dat het er nu vaak anders aan toe gaat. Dat dagenlange isolatie niet meer zo frequent wordt toegepast. Dat er meer dialoog is tussen cliënt en hulpverlening, maar ook met de familie van de persoon die opgenomen is. Dat mobiele teams opnames en isolatie meer kunnen voorkomen door middel van op tijd begeleiding bieden bij crisis. En dat er sneller comfort rooms worden ingezet als alternatief voor ‘de kille cel’.