Categorie: ervaringen en opinies

Morgen is het een jaar geleden dat ik op de spoedafdeling terechtkwam. Ik was ervan overtuigd dat ik Jezus was en liep kriskras door de spoeddienst op zoek naar het kruis waar men mij aan zou nagelen. Ik voelde me euforisch, alsof ik de wereld aankon. Kort daarvoor was ik ervan overtuigd dat ik de nieuwe president van de VS zou worden. Ik was vliegtickets naar Washington aan het boeken. Gelukkig zag mijn echtgenoot wat ik aan het doen was, en nam hij mijn bankkaart af. Maar voor mij was het echt. Ik hoorde stemmen, dacht dat ik de wereld aankon. Ik was onoverwinnelijk. Van de spoeddienst werd ik naar de spoedpsychiatrische afdeling (EPSI) gestuurd. Daar kreeg ik een kamer met camerabewaking, wat misschien wel nodig was. Ik vertelde honderduit, maar men kon er geen echt verhaal uit afleiden.

Men zei me dat ik manisch en psychotisch was.

Na een dag werd ik doorgestuurd naar de afdeling ‘stemming’. Daar kreeg ik een kamer van vier voor mij alleen. Die ruimte deed me goed, want ik mocht de kamer niet verlaten. Hier ben ik zo dankbaar voor. In eerdere situaties betekenden mijn psychose en manie vrijwel altijd een verblijf in de isoleercel of een spuit in mijn bil. Hier niet. Ik kreeg de tijd. En doorheen de tijd kreeg het beest een naam.

Ik heb een schizoaffectieve stoornis.

Er werd Lithium opgestart, een veelgebruikt medicijn om de stemming te stabiliseren. Dit samen met onder andere Leponex, een krachtig antipsychoticum. Het heeft even geduurd voor het werkte en het was erg moeilijk. Maar na een tijdje begon ik toch effect te voelen. En wat voor effect.

Een jaar opnamevrij!

Eens de Leponex en Lithium hun effect lieten zien, is er heel veel veranderd voor mij. Ik ben niet meer manisch geworden, niet meer psychotisch geworden. Zoveel stabiliteit had ik in geen jaren gevoeld. Ik kon beter voor mezelf zorgen, terug kleine zaken ondernemen, ik kan terug leven zonder dat ik een losgeslagen projectiel ben.

En nu ben ik een jaar opnamevrij. Nooit gedacht dat dit nog zou gebeuren in mijn leven. Ik ben heel veel mensen echt dankbaar. De vinger is op de zere plek gelegd, en die plek is nu veel minder pijnlijk.

We gaan het leven vieren, ook als er helemaal niets te vieren valt. We gaan het vieren, uit dankbaarheid dat het er is.

Toen ik op mijn vijftiende voor het eerst werd opgenomen, wist ik gelukkig niet dat er nog exact twintig opnames zouden volgen. Zowel crisisopnames van drie dagen als behandelopnames van een half jaar. Tussen mijn vijftiende en achttiende spendeerde ik vijftien maanden in de psychiatrische kliniek en miste ik drie jaar middelbare school. Achteraf bekruipt mij het gevoel van: ‘wat deed ik daar in hemelsnaam?’

In veel gevallen is een opname echt nodig, dat zal ik zeker niet ontkennen. Acute psychose, suïcidaliteit, enzovoort. Vaak is het nodig om in een veilige en extra ondersteunende omgeving te verblijven. Zo was het ook bij mij. Alleen moet er volgens mij een doel zijn, iets om naartoe te werken, een idee van wat nodig is om weer vooruit te kunnen.

Veel van mijn opnames bestonden onder andere uit praten en pillen slikken. Dit naast (gelukkig) nog heel wat andere therapieën. Maar meestal waren er geen concrete behandeldoelen of andere zaken om naartoe te werken. Mijn opname bleef maar duren, ik miste heel veel zaken die een ‘gewone’ tiener op die leeftijd beleeft. Ik verbleef in de psychiatrische kliniek en dat was het zowat. Ik slikte mijn pillen, deed wat er gevraagd werd. Maar Joost mocht weten wat er aan de hand was en waar we naartoe wilden werken. Ik zag geen toekomst.

Daarnaast volgde er telkens een nieuwe opname na ontslag. Meestal relatief snel na ontslag. Want ik kende de wereld buiten psychiatrie niet meer zo goed. Het leek alsof de wereld bij mij was blijven stilstaan. En ik kende enkel nog het leven in opname. En de wereld was plots zo’n drukke en wrede plek geworden. Alle prikkels kwamen op me af, heel goed voorbereid was ik niet. Met als gevolg dat ik me kort na ontslag meestal met een koffer vol angst en verdriet weer aanmeldde in het ziekenhuis. Want hoe moest ik in hemelsnaam leven zonder de ondersteuning van een psychiatrisch ziekenhuis? Een leven buiten psychiatrie?

En zo werd ik terug opgenomen, geen concreet plan. Gewoon doen wat er gevraagd werd. Zonder dat we wisten waar me dit zou brengen. De tijd gaf geen raad. Heel wat jaren van mijn leven gingen voorbij. En ik wachtte.

Wat zijn jouw ervaringen hiermee? 

Op mijn dertiende begon ik mezelf opzettelijk te verwonden. Gedurende de eerste jaren was de fysieke schade nog niet zo ernstig. Niet dat de zelfverwonding op zich dan niet ‘erg is’. Iedere zelfverwonding is ernstig en dient serieus genomen te worden, ongeacht de ernst van de wonden. Veel belangrijk dan de verwondingen is het ‘waarom’. En het ‘hoe kan dit vermeden worden?’

Jammer genoeg leek het verwonden van mezelf langzaam aan uit de hand te lopen. Ik had steeds meer pijn en schade nodig om de beesten in mijn hoofd te doen zwijgen. Uiteindelijk werd ik ‘vaste klant’ op de spoeddienst. Ook volgden er meerdere operaties om wonden via donorhuid te sluiten. Ik werd een menselijk lappendeken.

Eerst en vooral wil ik zeggen dat het overgrote deel van de ervaringen op spoeddiensten heel respectvol verliepen. De meeste artsen en verpleegkundigen waren erg zorgzaam, respectvol en sereen. Ook toen ik in knalpsychotische toestand gehecht werd, terwijl ik in de waan was dat ik Jezus was. Ook dan bleef de verpleegkundige bij me tot er een psychiater langskwam.

Jammer genoeg waren er ook minder aangename en zelfs vreselijke ervaringen met spoeddiensten en medisch personeel.

Zo was er de arts die meerdere wonden zonder verdoving hechtte. ‘Want ik had het zelf gedaan, dus ik kon tegen de pijn’.

En de spoedverpleegkundige die vroeg of ik een abonnement wenste, want ik kwam er toch drie keer per week.

En de arts die mijn wond ontsmette met handalcohol uit het pompje aan de deur van de behandelkamer. Ik ben wel wat pijn gewoon, maar dit was onmenselijk. Bijtende handalcohol in die wond.

De arts die het teveel werk vond om mijn wonden te hechten, ‘ze had geen tijd voor zo’n dingen’. Dus de wondranden dan maar aan elkaar zetten met nietjes. Wat een heel lelijk resultaat gaf. In het verslag las ik later dat ‘patiënte zelf om nietjes heeft gevraagd’. Wat helemaal niet zo was.

Ik heb heel wat ervaringen gekend die niet oké zijn. Maar gelukkig zijn het grootste deel van de contacten met medisch personeel goed verlopen. Er was de lieve chirurg die me niet veroordeelde voor mijn zelfverwonding. Ook al was het reeds de derde keer dat ze mijn wonden onder narcose moest oplappen. Dan de wondverpleegkundige, lieve huisartsen, enzovoort.

Het stigma blijft gigantisch en er is véél werk aan de winkel in de omgang met mensen die zichzelf verwonden. Maar gelukkig werd ik meestal heel respectvol behandeld.

Al zal ik nooit vergeten…

Wat zijn jullie ervaringen met medische hulp bij zelfverwonding? 

Over ziekte en kwetsbaarheid wordt meestal negatief gesproken. Wat ook logisch is. Niemand belt vrolijk naar z’n ouders om te zeggen dat hij of zij niet kan gaan werken, wegens een depressie of een andere psychische aandoening. Ook bij mij is dat zo. Als kind en jonge tiener had ik zoveel plannen voor het leven. Ik keek ernaar uit om iets te maken van m’n leven. Ik barstte toen al van ambitie en studeerde hard. Tot de psychische problemen echt doorbraken, en ik voor een omweg moest kiezen. 

Ik noem het liever een omweg, want het is bijlange geen doodlopend straatje. Waar een ander de autosnelweg neemt, rijd ik aan 30km/u langs alle mooie dorpjes die onderweg te zien zijn. En zeg nu zelf: op een autosnelweg is maar weinig te bewonderen, buiten een glimp van het Atomium als je de Brusselse Ring neemt. Net die omweg zorgt voor de mooiste reis. Alle mooie dorpjes zien, in plaats van aan 120km/u door het land racen. En af en toe een mattentaartje mag ook. 

Psychisch kwetsbaar zijn is effectief heel zwaar, want nu romantiseer ik het nogal door de metafoor van de omweg die ik gebruik. Vergeet niet dat ik op mijn omweg ook weleens zonder benzine val, of met een lege autobatterij zit. En dat ik veel meer kilometers afleg dan iemand die de reguliere weg bewandelt. Die vrolijke, bewerkte selfie toont niet welke puinhoop het soms is achter de camera. Zo ook met mijn omweg. Die extra kilometers afleggen is niet altijd gemakkelijk, en kost meer energie dan de reguliere weg. Maar ik doe het. Omdat ik veel te nieuwsgierig ben om het niet te doen. 

Een psychische kwetsbaarheid is niet het einde. Soms betekent het doorbreken van psychische problemen net een nieuw begin. Veel mensen blijven de autosnelweg nemen, ook al voelen ze dat hun auto tegensputtert en dat ze in slaap vallen achter het stuur. Tot de auto crasht en er een nieuwe wereld is. Een wereld van -vaak- psychiaters, psychologen en pillen en praten. Een wereld waarvan je nooit dacht dat je in zou terechtkomen.

En dan denken mensen: ‘dit is het einde’. Maar eigenlijk is het heel vaak een nieuw begin. De auto laten herstellen, leren besturen, zodat er weer mee kan gereden worden. En vaak, niet altijd, is dat langs de omweg, is de eindeloze autosnelweg niet meer mogelijk. Maar dat is geen zekerheid. Het kan evengoed wel zo zijn. 

Every window on Alcatraz has a view of San Fransisco.

Ervaringswerk is steeds verder in opkomst en dat kan ik enkel aanmoedigen. Tijdens mijn opnames (intussen al een poos geleden) was er amper sprake van ervaringsdeskundigheid. En achteraf gezien zou ik het heel helpend gevonden hebben om te kunnen praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. Om iemand te kunnen spreken die het op een andere manier bekijkt en begrijpt. Die vaak maar een half woord nodig heeft.

Alleen voelt het voor mij steeds vaker alsof ervaringswerkers goedkope werkkrachten zijn. Waarvan het overgrote deel hun talenten en inzichten vrijwillig met de cliënten deelt. Dit door bijvoorbeeld workshops te geven in psychiatrische ziekenhuizen, hun verhaal te delen door te spreken voor groepen. Enzovoort. Er is beterschap in zicht: her en der is al een (betaalde) vacature voor ervaringsdeskundigen te vinden. Maar volgens mij is dat te weinig. Voor mij lijkt het alsof ervaringswerkers nog steeds niet als volwaardig teamlid aanvaard worden.

Natuurlijk is er niets mis met vrijwilligerswerk op zich. Ook vrijwilligerswerk kan enkel aangemoedigd worden, ik zou niet weten wat een samenleving zou zijn zonder vrijwilligers. Zonder mensen die zich tomeloos inzetten voor een ander. Alleen vind ik niet dat dat ‘het enige’ mag zijn. Er mogen best wel ervaringswerkers aan behandelteams worden toegevoegd, in en buiten de muren van het psychiatrisch ziekenhuis. Zowel in de kliniek als in pakweg mobiele teams, lijkt de ervaringswerker voor mij een grote meerwaarde.

Natuurlijk blijft de vraag: ‘wanneer is iemand ervaringsdeskundige?’ Hier is heel wat discussie rond. Er zijn in Vlaanderen enkele opleidingen te vinden. Maar ben je pas ervaringswerker als je een opleiding hebt gevolgd? Mijn mening is dat je als ervaringsdeskundige niet per se een dergelijke opleiding moet gevolgd hebben. Het is geen beschermd beroep. Eigenlijk kunnen -voor mij- velen met een verleden van psychische problemen ervaringswerker zijn. Zonder daarom per se een opleiding gevolgd te hebben. Onder andere kennis van het werkveld, empathie, de mogelijkheid om het eigen verhaal los te laten, zijn voor mij heel belangrijke eigenschappen. Misschien zelfs belangrijker dan een opleiding.

Ik vind dat we beter stoppen met ervaringswerker te onderwaarderen. Het zou fantastisch zijn om in ieder behandelteam een ervaringsdeskundige te hebben. Iemand die het verhaal van de cliënt op een andere manier bekijkt dan de klassieke hulpverleners. Daarom ben ik voorstander van meer betaalde vacatures.

De kracht van ervaringsdeskundigheid mag niet onderschat worden.

Dus jij zegt dat ik teveel medicatie neem? Dat al die pillen vergif zijn, en dat ik ze me enkel maar dik en loom maken? En ook dat ik veel te snel naar medicatie grijp? Dat je tegen pillen bent, chemische rommel, en dat ik beter sint janskruid of andere natuurlijke producten gebruik? En dat mijn artsen me veel te snel medicatie voorschrijven? Dat een wekelijkse sessie yoga of magisch voedingssupplement het probleem ook miraculeus kan oplossen?

Ik wou oprecht dat ik zonder medicatie kon. In die mate dat ik al een paar keer abrupt stopte met mijn medicijnen, waardoor ik telkens in een psychose/manie op de gesloten afdeling terechtkwam. Wauwelend over de nieuwe Jezus die ik dacht te zijn, of de president van Amerika die ik dacht te worden. Inclusief de vliegtickets naar Washington DC die ik aan het boeken was. Gelukkig kon mijn liefste op tijd ingrijpen.

Alle grip op de realiteit was ik kwijt. Ik eindigde vastgebonden aan een bed in de isoleercel. Of met een spuit in mijn bil waarvan ik drie dagen sliep. En dat omdat ik mijn medicatie niet meer wou nemen. Omdat ik dacht dat het vergif was. Dat het gevaarlijk was.

Misschien kan ik de medicatie ooit afbouwen. Maar volledig stoppen lijkt op dit moment onmogelijk, al weet je nooit wat de toekomst brengt. Wie weet komt er een leven waarin ik geen medicatie meer neem. Maar eigenlijk heb ik er, in goede periodes, niet zoveel moeite mee om mijn medicijnen te slikken. Ik krijg ze gemakkelijk binnen omdat ik weet dat ik zo nodig heb, dat het leven zonder ondraaglijk is voor mij, maar ook voor mijn omgeving.  Mijn kinderpsychiater zei altijd: ‘het zij zo’. En het is niet dat ik me snel bij zaken neerleg, juist niet. Maar het is nu gewoon zo dat ik die pillen nodig heb.

Ook werden ze niet te snel of vroeg voorgeschreven. Mijn allereerste psychiatrische opname heb ik vrijwel zonder medicijnen doorstaan, ik was toen vijftien. Slechts na die opname werd Prozac opgestart. En een jaar later de eerste antipsychotica. Het is niet zo dat de dokters mij direct medicatie gaven of er licht over gingen.

De dokters deden mij vooral inzien dat medicatie alleen het probleem niet van de baan helpt. Dat er meer nodig is, zoals gesprekken en andere therapieën. Ik heb nooit het gevoel gehad dat een pilletje alles oplost. Maar het is wel een grote hulp en ondersteuning.

Een poos terug installeerde ik een ‘weight loss app’ op mijn telefoon. Het leek me een handige methode om de capriolen van mijn weegschaal nauw op te volgen. Sindsdien kreeg ik iedere avond een melding op mijn GSM met als boodschap: ‘wees meer succesvol’. En dit met de uitnodiging om mijn huidige gewicht in te voeren. En nodeloos succes aan gewichtsverlies te koppelen.

Ik ben te dik geworden, ik weet het. Ik zou de ‘schuld’ op de antipsychotica, cortisonekuren, mijn langzame schildklier en zoveel andere dingen kunnen schuiven. En ze zullen er vast invloed op hebben, zoals de endocrinoloog ook zei. Maar het is meer, er zijn zoveel factoren die hierin meespelen. En ik spreek niet graag over ‘schuld’ want daar gaat het niet over. Niemand is hier schuldig. Het is alleen zoeken. Niet naar wat was, maar naar wat kan. Wat kan veranderen, maar ook blijven.

Het voelt vaak alsof men denkt dat ik niet weet dat ik dik ben. Dat ik niet weet dat mijn kledij al die maten groter is dan een paar jaar terug. Dat ik die last niet voel. Veel mensen vinden het nodig me erop te wijzen, en dat mag wel. Maar ik weet zelf ook wel dat ik zoveel zwaarder ben geworden, en dat lijkt vaak vergeten.

De ‘weight loss app’ heb ik dan maar verwijderd. Ik hoef geen succes te halen uit gewicht. Uit kilo’s en getallen na de komma. Het mag goed zijn.

Toen ik voor het eerst werd opgenomen, was men heel zorgvuldig in het stellen van diagnoses. Ik was tenslotte slechts vijftien en het was in mijn geval nog veel te vroeg om mij een levenslang label aan te meten. Tijdens de jaren die volgden werden suggesties en vermoedens geuit. Psychose? Bipolariteit? PTSS? Enzovoort. Er vielen termen, maar niets was ‘officieel’. Als je het zo kan noemen.

Na mijn achttiende sprak men over een posttraumatische stress-stoornis, wat duidelijk was. Maar over andere zaken was er weinig helderheid. En het psychotische stuk was ook goed onder controle dankzij de Invega die ik sinds mijn zestiende nam. Tot ik tijdens een opname op de PAAZ toch een acute psychotische opstoot kreeg, en er noodgedwongen een spuit in mijn bil werd gezet. Ik verklaarde dat ik Jezus was, en dat er ratten door de gangen van het ziekenhuis liepen. Ik had geen vat meer op de realiteit en was een gevaar voor mezelf. Ik ben een drietal dagen ‘kwijt’, wellicht omdat ik sliep door de injectie die men me gegeven had.

Er kwamen nieuwe psychoses die dankzij medicatie gelukkig snel onder controle waren. Maar tegelijkertijd kreeg ik last van manische opstoten. Ik dacht dat ik de nieuwe president van Amerika ging worden, en ik boekte vliegtickets naar Washington DC. Gelukkig kon Manlief mijn bankkaart op tijd afnemen. Na heel wat ‘proberen’ met medicatie, ging ik akkoord om elektroconvulsietherapie toe te passen. Elektroshocks, zoals men dat in de volksmond zegt. Die behandeling heeft me enorm vooruit geholpen. Ik stond er aanvankelijk erg angstig tegenover. Iedere keer een korte narcose, elektrische stroom, enzovoort. Het klinkt eng. Maar het bleek heel goed mee te vallen. Ik ben heel blij dat ik deze angst uiteindelijk overwonnen heb.

Uiteindelijk sprak men over een schizoaffectieve stoornis, het bipolaire type. Veel wist ik er niet over, laat staan dat ik iemand kende die dit ook heeft. Een samengaan van psychose en bipolariteit. Het klinkt nog steeds heel eng voor mij. Al heeft de diagnose ook enige rust gebracht. We waren al lang op zoek naar ‘wat er aan de hand is’. Een diagnose verandert op zich niets aan de situatie. Maar het geeft wel handvatten om verder te kunnen. Dan dat was enorm helpend. Het heeft een naam, er is een behandeling.

Ik weet eindelijk wat er ongeveer aan de hand is. En al heb ik een schizoaffectieve stoornis, toch blijf ik Julie. Ik heb de ziekte, laat de ziekte mij niet zijn.

Toen ik psychische problemen kreeg, veranderden de verwachtingen die men mij stelde plotsklaps. Ik veranderde in een zorgenkind en merkte dat ik vaak over- of onderschat werd. Overschat worden was lastig. Ik kon bepaalde taken -die men van mij verwachtte- niet meer uitvoeren. Alle zaken die ik eerder met gemak deed, werden nu erg moeilijk. Al werd het wel nog van mij verwacht. Dit komt volgens mij ook deels omdat ik niet in staat was om aan te geven, dat het teveel was voor mij. Ik kon die grens niet aangeven, dat het niet meer lukte. En zo hield ik de verwachtingen in stand.

Naast overschat worden werd ik ook vaak onderschat. En dat vond ik eigenlijk nog veel moeilijker om mee om te gaan. Toen ik achttien was moest ik het vierde middelbaar nog afwerken. Door alle opnames ben ik gedurende die drie jaar ervoor amper op school geweest, en had ik drie C-attesten verzameld. Ik herinner me dat ik met een psycholoog sprak die zei: ‘je hoeft je diploma secundair onderwijs niet te behalen hoor. We gaan kijken voor een uitkering en dagbesteding’. Toen heeft mij dit enorm gekwetst, al begrijp ik de psycholoog in kwestie wel. Hij wilde wellicht niet dat ik in psychose herviel door de stress die school teweegbrengt. Maar ik voelde dat het haalbaar was. En in tegenstelling tot wat velen voorspelden, heb ik mijn diploma van het middelbaar enkele jaren later behaald.

Zou je dat wel doen? 

Het lijkt soms alsof een psychische kwetsbaarheid maakt dat je vrijwel niets meer kan. En de vraag: ‘zou je dat wel doen’ achtervolgt me al lang. Meestal gevolgd door ‘want je bent ziek’. Naar een muziekfestival gaan, een opleiding of cursus volgen, alleen op pad gaan. Het waren dingen die andere jongeren wel deden. Maar voor mij werd het door hulpverleners al snel onmogelijk geacht, enkel en alleen om die psychische kwetsbaarheid. Terwijl ik mits voldoende voorbereiding tot veel meer in staat ben. Net zoals vele mensen met een psychische/psychotische kwetsbaarheid ervaren. We hebben een kwetsbaarheid, maar we zijn meer dan dat.

Intussen ben ik mijn leven aan het opbouwen voorbij de psychose. Van ziekte naar kwetsbaarheid. En het is de moeite waard. En ik ben blij dat ik heb doorgezet, dat ik heb gevochten voor mijn diploma en zoveel andere zaken. Zaken waarvoor men mij niet in staat achtte.

Het is vrijdagochtend. Gisteren ben ik in samenspraak met de neuroloog op spoed geweest wegens een hevige episode van clusterhoofdpijn. Zoals je weet kan een bezoek aan de spoeddienst heel wat uren in beslag nemen. Zeker omdat er veel neurologen afwezig waren. Daarnaast is er van alles aan de gang en heb ik amper de courage gehad om te ademen alleen. De hoge dosis cortisone houdt me de hele nacht wakker en het huishouden ligt er als een mesthoop bij. En dan krijg ik telefoon met de boodschap: ‘Julie, Familiehulp hier, kan jij deze voormiddag thuiszorg gebruiken?

En ik verzuchtte: ‘ja, graag’.

Een uur later was de verzorgende hier al. Een redder in nood. Het huis was een ware mesthoop, en daar schaamde ik me voor. Maar de verzorgende zei: ‘je hoeft je hiervoor niet te schamen, wij zijn er om je te helpen’. En samen verdeelden we de werken en gingen we aan de slag. Een uurtje later was het huis al onherkenbaar.

Verzorgenden verdienen een medaille. Hun hulp en zorg maakt een wereld van verschil voor velen, ook voor mij. De hulp, het gezelschap, de nabijheid. Thuiszorg is veel meer dan de was en plas doen. Het is zorg dragen voor de meest kwetsbare mensen. Het is ‘er zijn’. En niets is hen teveel. Ze zijn er, ook als het huis er gênant rommelig bij ligt.

Ik ben dankbaar. Voor de zorg, voor ‘er zijn’. Ik ben zo dankbaar.