Soldaat Van Porselein

Ervaringswerk is steeds verder in opkomst en dat kan ik enkel aanmoedigen. Tijdens mijn opnames (intussen al een poos geleden) was er amper sprake van ervaringsdeskundigheid. En achteraf gezien zou ik het heel helpend gevonden hebben om te kunnen praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. Om iemand te kunnen spreken die het op een andere manier bekijkt en begrijpt. Die vaak maar een half woord nodig heeft.

Alleen voelt het voor mij steeds vaker alsof ervaringswerkers goedkope werkkrachten zijn. Waarvan het overgrote deel hun talenten en inzichten vrijwillig met de cliënten deelt. Dit door bijvoorbeeld workshops te geven in psychiatrische ziekenhuizen, hun verhaal te delen door te spreken voor groepen. Enzovoort. Er is beterschap in zicht: her en der is al een (betaalde) vacature voor ervaringsdeskundigen te vinden. Maar volgens mij is dat te weinig. Voor mij lijkt het alsof ervaringswerkers nog steeds niet als volwaardig teamlid aanvaard worden.

Natuurlijk is er niets mis met vrijwilligerswerk op zich. Ook vrijwilligerswerk kan enkel aangemoedigd worden, ik zou niet weten wat een samenleving zou zijn zonder vrijwilligers. Zonder mensen die zich tomeloos inzetten voor een ander. Alleen vind ik niet dat dat ‘het enige’ mag zijn. Er mogen best wel ervaringswerkers aan behandelteams worden toegevoegd, in en buiten de muren van het psychiatrisch ziekenhuis. Zowel in de kliniek als in pakweg mobiele teams, lijkt de ervaringswerker voor mij een grote meerwaarde.

Natuurlijk blijft de vraag: ‘wanneer is iemand ervaringsdeskundige?’ Hier is heel wat discussie rond. Er zijn in Vlaanderen enkele opleidingen te vinden. Maar ben je pas ervaringswerker als je een opleiding hebt gevolgd? Mijn mening is dat je als ervaringsdeskundige niet per se een dergelijke opleiding moet gevolgd hebben. Het is geen beschermd beroep. Eigenlijk kunnen -voor mij- velen met een verleden van psychische problemen ervaringswerker zijn. Zonder daarom per se een opleiding gevolgd te hebben. Onder andere kennis van het werkveld, empathie, de mogelijkheid om het eigen verhaal los te laten, zijn voor mij heel belangrijke eigenschappen. Misschien zelfs belangrijker dan een opleiding.

Ik vind dat we beter stoppen met ervaringswerker te onderwaarderen. Het zou fantastisch zijn om in ieder behandelteam een ervaringsdeskundige te hebben. Iemand die het verhaal van de cliënt op een andere manier bekijkt dan de klassieke hulpverleners. Daarom ben ik voorstander van meer betaalde vacatures.

De kracht van ervaringsdeskundigheid mag niet onderschat worden.

 

Dus jij zegt dat ik teveel medicatie neem? Dat al die pillen vergif zijn, en dat ik ze me enkel maar dik en loom maken? En ook dat ik veel te snel naar medicatie grijp? Dat je tegen pillen bent, chemische rommel, en dat ik beter sint janskruid of andere natuurlijke producten gebruik? En dat mijn artsen me veel te snel medicatie voorschrijven? Dat een wekelijkse sessie yoga of magisch voedingssupplement het probleem ook miraculeus kan oplossen?

---

Ik wou oprecht dat ik zonder medicatie kon. In die mate dat ik al een paar keer abrupt stopte met mijn medicijnen, waardoor ik telkens in een psychose/manie op de gesloten afdeling terechtkwam. Wauwelend over de nieuwe Jezus die ik dacht te zijn, of de president van Amerika die ik dacht te worden. Inclusief de vliegtickets naar Washington DC die ik aan het boeken was. Gelukkig kon mijn liefste op tijd ingrijpen.

Alle grip op de realiteit was ik kwijt. Ik eindigde vastgebonden aan een bed in de isoleercel. Of met een spuit in mijn bil waarvan ik drie dagen sliep. En dat omdat ik mijn medicatie niet meer wou nemen. Omdat ik dacht dat het vergif was. Dat het gevaarlijk was.

Misschien kan ik de medicatie ooit afbouwen. Maar volledig stoppen lijkt op dit moment onmogelijk, al weet je nooit wat de toekomst brengt. Wie weet komt er een leven waarin ik geen medicatie meer neem. Maar eigenlijk heb ik er, in goede periodes, niet zoveel moeite mee om mijn medicijnen te slikken. Ik krijg ze gemakkelijk binnen omdat ik weet dat ik zo nodig heb, dat het leven zonder ondraaglijk is voor mij, maar ook voor mijn omgeving.  Mijn kinderpsychiater zei altijd: ‘het zij zo’. En het is niet dat ik me snel bij zaken neerleg, juist niet. Maar het is nu gewoon zo dat ik die pillen nodig heb.

Ook werden ze niet te snel of vroeg voorgeschreven. Mijn allereerste psychiatrische opname heb ik vrijwel zonder medicijnen doorstaan, ik was toen vijftien. Slechts na die opname werd Prozac opgestart. En een jaar later de eerste antipsychotica. Het is niet zo dat de dokters mij direct medicatie gaven of er licht over gingen.

De dokters deden mij vooral inzien dat medicatie alleen het probleem niet van de baan helpt. Dat er meer nodig is, zoals gesprekken en andere therapieën. Ik heb nooit het gevoel gehad dat een pilletje alles oplost. Maar het is wel een grote hulp en ondersteuning.

Een poos terug installeerde ik een ‘weight loss app’ op mijn telefoon. Het leek me een handige methode om de capriolen van mijn weegschaal nauw op te volgen. Sindsdien kreeg ik iedere avond een melding op mijn GSM met als boodschap: ‘wees meer succesvol’. En dit met de uitnodiging om mijn huidige gewicht in te voeren. En nodeloos succes aan gewichtsverlies te koppelen.

Ik ben te dik geworden, ik weet het. Ik zou de ‘schuld’ op de antipsychotica, cortisonekuren, mijn langzame schildklier en zoveel andere dingen kunnen schuiven. En ze zullen er vast invloed op hebben, zoals de endocrinoloog ook zei. Maar het is meer, er zijn zoveel factoren die hierin meespelen. En ik spreek niet graag over ‘schuld’ want daar gaat het niet over. Niemand is hier schuldig. Het is alleen zoeken. Niet naar wat was, maar naar wat kan. Wat kan veranderen, maar ook blijven.

Het voelt vaak alsof men denkt dat ik niet weet dat ik dik ben. Dat ik niet weet dat mijn kledij al die maten groter is dan een paar jaar terug. Dat ik die last niet voel. Veel mensen vinden het nodig me erop te wijzen, en dat mag wel. Maar ik weet zelf ook wel dat ik zoveel zwaarder ben geworden, en dat lijkt vaak vergeten.

De ‘weight loss app’ heb ik dan maar verwijderd. Ik hoef geen succes te halen uit gewicht. Uit kilo’s en getallen na de komma. Het mag goed zijn.

 

 

Toen ik voor het eerst werd opgenomen, was men heel zorgvuldig in het stellen van diagnoses. Ik was tenslotte slechts vijftien en het was in mijn geval nog veel te vroeg om mij een levenslang label aan te meten. Tijdens de jaren die volgden werden suggesties en vermoedens geuit. Psychose? Bipolariteit? PTSS? Enzovoort. Er vielen termen, maar niets was ‘officieel’. Als je het zo kan noemen.

Na mijn achttiende sprak men over een posttraumatische stress-stoornis, wat duidelijk was. Maar over andere zaken was er weinig helderheid. En het psychotische stuk was ook goed onder controle dankzij de Invega die ik sinds mijn zestiende nam. Tot ik tijdens een opname op de PAAZ toch een acute psychotische opstoot kreeg, en er noodgedwongen een spuit in mijn bil werd gezet. Ik verklaarde dat ik Jezus was, en dat er ratten door de gangen van het ziekenhuis liepen. Ik had geen vat meer op de realiteit en was een gevaar voor mezelf. Ik ben een drietal dagen ‘kwijt’, wellicht omdat ik sliep door de injectie die men me gegeven had.

Er kwamen nieuwe psychoses die dankzij medicatie gelukkig snel onder controle waren. Maar tegelijkertijd kreeg ik last van manische opstoten. Ik dacht dat ik de nieuwe president van Amerika ging worden, en ik boekte vliegtickets naar Washington DC. Gelukkig kon Manlief mijn bankkaart op tijd afnemen. Na heel wat ‘proberen’ met medicatie, ging ik akkoord om elektroconvulsietherapie toe te passen. Elektroshocks, zoals men dat in de volksmond zegt. Die behandeling heeft me enorm vooruit geholpen. Ik stond er aanvankelijk erg angstig tegenover. Iedere keer een korte narcose, elektrische stroom, enzovoort. Het klinkt eng. Maar het bleek heel goed mee te vallen. Ik ben heel blij dat ik deze angst uiteindelijk overwonnen heb.

Uiteindelijk sprak men over een schizoaffectieve stoornis, het bipolaire type. Veel wist ik er niet over, laat staan dat ik iemand kende die dit ook heeft. Een samengaan van psychose en bipolariteit. Het klinkt nog steeds heel eng voor mij. Al heeft de diagnose ook enige rust gebracht. We waren al lang op zoek naar ‘wat er aan de hand is’. Een diagnose verandert op zich niets aan de situatie. Maar het geeft wel handvatten om verder te kunnen. Dan dat was enorm helpend. Het heeft een naam, er is een behandeling.

Ik weet eindelijk wat er ongeveer aan de hand is. En al heb ik een schizoaffectieve stoornis, toch blijf ik Julie. Ik heb de ziekte, laat de ziekte mij niet zijn.

Toen ik psychische problemen kreeg, veranderden de verwachtingen die men mij stelde plotsklaps. Ik veranderde in een zorgenkind en merkte dat ik vaak over- of onderschat werd. Overschat worden was lastig. Ik kon bepaalde taken -die men van mij verwachtte- niet meer uitvoeren. Alle zaken die ik eerder met gemak deed, werden nu erg moeilijk. Al werd het wel nog van mij verwacht. Dit komt volgens mij ook deels omdat ik niet in staat was om aan te geven, dat het teveel was voor mij. Ik kon die grens niet aangeven, dat het niet meer lukte. En zo hield ik de verwachtingen in stand.

Naast overschat worden werd ik ook vaak onderschat. En dat vond ik eigenlijk nog veel moeilijker om mee om te gaan. Toen ik achttien was moest ik het vierde middelbaar nog afwerken. Door alle opnames ben ik gedurende die drie jaar ervoor amper op school geweest, en had ik drie C-attesten verzameld. Ik herinner me dat ik met een psycholoog sprak die zei: ‘je hoeft je diploma secundair onderwijs niet te behalen hoor. We gaan kijken voor een uitkering en dagbesteding’. Toen heeft mij dit enorm gekwetst, al begrijp ik de psycholoog in kwestie wel. Hij wilde wellicht niet dat ik in psychose herviel door de stress die school teweegbrengt. Maar ik voelde dat het haalbaar was. En in tegenstelling tot wat velen voorspelden, heb ik mijn diploma van het middelbaar enkele jaren later behaald.

Zou je dat wel doen? 

Het lijkt soms alsof een psychische kwetsbaarheid maakt dat je vrijwel niets meer kan. En de vraag: ‘zou je dat wel doen’ achtervolgt me al lang. Meestal gevolgd door ‘want je bent ziek’. Naar een muziekfestival gaan, een opleiding of cursus volgen, alleen op pad gaan. Het waren dingen die andere jongeren wel deden. Maar voor mij werd het door hulpverleners al snel onmogelijk geacht, enkel en alleen om die psychische kwetsbaarheid. Terwijl ik mits voldoende voorbereiding tot veel meer in staat ben. Net zoals vele mensen met een psychische/psychotische kwetsbaarheid ervaren. We hebben een kwetsbaarheid, maar we zijn meer dan dat.

Intussen ben ik mijn leven aan het opbouwen voorbij de psychose. Van ziekte naar kwetsbaarheid. En het is de moeite waard. En ik ben blij dat ik heb doorgezet, dat ik heb gevochten voor mijn diploma en zoveel andere zaken. Zaken waarvoor men mij niet in staat achtte.

 

Het is vrijdagochtend. Gisteren ben ik in samenspraak met de neuroloog op spoed geweest wegens een hevige episode van clusterhoofdpijn. Zoals je weet kan een bezoek aan de spoeddienst heel wat uren in beslag nemen. Zeker omdat er veel neurologen afwezig waren. Daarnaast is er van alles aan de gang en heb ik amper de courage gehad om te ademen alleen. De hoge dosis cortisone houdt me de hele nacht wakker en het huishouden ligt er als een mesthoop bij. En dan krijg ik telefoon met de boodschap: ‘Julie, Familiehulp hier, kan jij deze voormiddag thuiszorg gebruiken?

En ik verzuchtte: ‘ja, graag’.

Een uur later was de verzorgende hier al. Een redder in nood. Het huis was een ware mesthoop, en daar schaamde ik me voor. Maar de verzorgende zei: ‘je hoeft je hiervoor niet te schamen, wij zijn er om je te helpen’. En samen verdeelden we de werken en gingen we aan de slag. Een uurtje later was het huis al onherkenbaar.

Verzorgenden verdienen een medaille. Hun hulp en zorg maakt een wereld van verschil voor velen, ook voor mij. De hulp, het gezelschap, de nabijheid. Thuiszorg is veel meer dan de was en plas doen. Het is zorg dragen voor de meest kwetsbare mensen. Het is ‘er zijn’. En niets is hen teveel. Ze zijn er, ook als het huis er gênant rommelig bij ligt.

Ik ben dankbaar. Voor de zorg, voor ‘er zijn’. Ik ben zo dankbaar.