Soldaat Van Porselein

Wauw.

Eeuwen geleden dat ik hier iets geschreven heb.

Maar toch.

Ongeveer anderhalf jaar geleden kon je lezen dat er nu ook diabetes type 2 is vastgesteld bij me. Het werd een anderhalf jaar met veel medicatie-switchen en weinig koolhydraten. Best wel aanpassen, maar het moet. En ik doe mijn uiterste best. Al ben en blijf ik ook maar een mens.

Intussen ben ik gestart in de rugschool hier bij ons in het ziekenhuis. Aanvankelijk was ik onzeker en ietwat sceptisch om een nieuwe behandeling aan ‘alles’ toe te voegen. Zeker nadat ik tien jaar geleden een uitgebreide revalidatie deed in de pijnkliniek. Nu ben ik drie keer naar de rugschool geweest en eigenlijk valt het goed mee, ik amuseer me zelfs, ergens. De mensen zijn lief, er is best wel een goede sfeer en iedereen is er voor hetzelfde doel: beter worden.

Los van al mijn fysieke gezondheidsissues gaat het best goed met me. Ik krijg geen elektroconvulsietherapie meer en de lithium is intussen afgebouwd en later stopgezet, mijn nierfunctie ging achteruit en gezien m’n schildkier al om zeep is, wou ik toch langzaam aan zien of afbouwen mogelijk was. Ik heb vijf jaar lang lithium genomen en het heeft me goed geholpen. Maar het doet heel veel deugd dat ik nu zonder kan.

En verder gaat het leven voort.

Het is nu twee jaar geleden dat we afscheid namen van onze lieve, lieve papa. Het waren jaren met wanhoop en veel tranen. Maar ook met een glimlach, want wat kon papa ons doen lachen. We praten nog heel vaak over al zijn avonturen.

Ik ben kwaad, eerder woedend op het kankermonster dat papa in stukken heeft gekraakt. Ook al was hij tot op het laatste moment optimistisch. Alsof hij door z’n optimisme het leed voor ons probeerde te verzachten.

Elke dag denk ik aan de winterdag in 2009 dat we naar Sluis schaatsten. Het was eng, open ijs, zonder een boord om je aan vast te houden. Maar papa was die boord voor mij. Papa was zoals de hekjes in de bowling die voor kinderen omhoog gedaan worden. Papa was de dépanneur als ik weer eens in panne stond met mijn scooter. Papa was de wijze raad bij liefdesverdriet en kalverliefdes. Dat was papa.

Het is enorm pijnlijk te beseffen dat komende generaties onze papa niet zullen gekend hebben. Al voelt het nooit alsof hij echt ‘weg’ is. Het voelt eerder als een puur fysieke afwezigheid. Niet volledig. Volgens mij is hij niet weg.

Het leven is anders geworden, maar gaat voort. Ook met weinig koolhydraten en zonder lithium. Ook zonder papa en met veel verdriet.

Uiteindelijk is iedere dag een nieuwe kans.

Grijp hem, echt waar.

Eerst en vooral: mijn excuses. Ik ging de blog sluiten, had er mijn hoofd over gebroken en mijn beslissing genomen. Met het idee dat het schrijven op de blog niet meer hoefde voor mij. En die gedachte bleef. Tot er drie weken geleden iets helemaal nieuws op mijn pad kwam. Diabetes.

Diabetes type 2.

En ik ging weer aan het schrijven. Uit noodzaak misschien, ik weet het niet zo goed. Maar kijk, het is er nu. En dit is mijn verhaal.

Ik voelde me al een tijdje niet zo goed. Continu vermoeid en loom, appelflauwtes, liters en liters drinken (en ook uitplassen natuurlijk). Ik was al een paar jaar in behandeling bij de endocrinoloog voor mijn trage schildklier. Toen ik mijn symptomen, en ook de hypo’s met haar besprak, gaf ze mij een glucosemeter mee naar huis. Ik had inderdaad hypo’s waarbij ik rond de 50 stond. Tot ik op een gegeven moment ontdekte dat ik bijna 300 stond. Ik belde de huisarts, twee dagen later zag ik de endocrinoloog. Er kwamen heel wat onderzoeken en daarna kwam het verdict.

‘We hebben effectief diabetes type 2 bij je vastgesteld’.

Best schrikken. Ze noemen het weleens ouderdomsdiabetes maar volgens de arts mag ik deze term gerust achterwege laten. Ze zien blijkbaar heel veel jonge mensen met type 2. En het is niet mijn schuld, benadrukte ze. Want ergens voelt het wel zo. Alsof ik ergens iets fundamenteel verkeerd heb gedaan. Alsof ik mezelf tekort heb gedaan, of juist teveel. Niet dus.

Maar wel een leven dat er ietwat anders uit zal zien. Maar zo weinig mogelijk anders liefst.

Er is medicatie opgestart. Een dubbel gevoel want de eerste weken was ik ongelooflijk mottig door die medicijnen. Nu is de dosis gehalveerd en voel ik me iets beter. Maar verre van goed. Alleen zal deze dosis, de lichtere dosis, wellicht niet genoeg zijn om de suiker in orde te krijgen. Dus de kans zit er dik in dat ik een ander medicijn zal krijgen.

Verder gezond leven, zo weinig mogelijk snelle koolhydraten, enzovoort. Niet gemakkelijk voor een ‘sneukelaar’ als ik. Maar het zal moeten. Mijn kwakkelende lijf is vaak mijn vijand en ik zou het vaker als vriend moeten zien. Het verzorgen. Het omarmen. Met of zonder suiker.

Hier ben ik weer, een hele tijd geleden sinds mijn laatste update. Sinds het overlijden van onze papa moet ik toegeven dat ik de woorden amper uit mijn pen geknepen kreeg. Een beetje zoals die laatste druppel shampoo uit de fles. Maar kijk, hier ben ik. Levend en wel. Schrijvend en wel.

De zomer verliep mild, met een mooie reis naar Normandië op het programma. Daarna heel wat ziekenhuisafspraken gehad, zaken die ik na het overlijden van papa wat liet verloederen. Schildklier- en metabool syndroom controle bij de endocrinoloog, bloedafnames in kader van mijn lithiumspiegel, enzovoort. Met zes facetinfiltraties in mijn nek en dan nog een infiltratie in mijn achterhoofd ben ik weer goed lek geprikt. Zeker omdat de infiltraties in mijn nek niet zoveel hebben uitgehaald, terwijl ze wel erg pijnlijk waren. Gelukkig ben ik taai. Maar pijnlijk was het wel.

Het vriest dat het kraakt en dat doet me met zoveel heimwee denken aan die keer dat we van Brugge naar Sluis schaatsten, én terug. Ik weet niet of het zou lukken, zonder papa, en zonder boord om me aan vast te houden. Misschien was papa voor mij die boord.

Intussen heb ik spijtig genoeg een nieuw accessoire moeten toevoegen aan mijn medische apparatuur. Naast mijn inspuiting Imitrex ben ik nu ‘trotse’ eigenaar van een glucosemeter die ik overal mee naartoe moet nemen. Door mijn metabool syndroom gaat mijn suiker alle kanten op en dat moet toch wat beter opgevolgd worden. Vandaar.

Maar over het algemeen gaat het best goed. Mijn medicatie lijkt op punt te staan, wat een enorme opluchting is. Mijn lijf en geest waren uitgeput door al die veranderingen. Ik leef intussen ook al een paar jaar zonder elektroconvulsietherapie en het lukt. Ook geen onderhoudsbehandeling meer. Daarnaast word ik opgevolgd door de meest lieve mensen die me bijstaan, en zoveel meer.

Ik heb pijn.

Ik heb altijd pijn.

Reeds acht jaar ben ik kind aan huis in de lokale pijnkliniek, omdat mijn nek en schouders zich als een horde onhandelbare pubers gedragen. En soms eens uitweiden naar mijn onderrug omdat het daar duidelijk ook plezant is. De pijn begon rond mijn dertiende met een scoliose. En is nooit meer weggegaan, ook al zit het nu al jaren hoofdzakelijk in mijn nek en schouders. Altijd pijn. Ik zal niet snel zaken schrijven waardoor ik als ‘zielig’ gezien zou worden. En ik stel me veel te kranig op om ‘zielig’ te zijn. Maar soms zou je die pijn van de hoogste verdieping van een flatgebouw gooien. Alleen al om die duivelse pijn te pletter te zien vallen. En een verlichting te voelen. Stel je voor. Geen pijn meer.

Pillen

Spuiten

Baxters

Infiltraties

Kinesitherapie

Ergotherapie

Enzovoort. Het hoort er allemaal bij om de pijn toch iets milder te maken. Al verdwijnt ze nooit.

En vanmorgen ging ik naar het ziekenhuis voor een reeks facetinfiltraties in mijn nek. Wat een pijnkliniek wel met zich meebrengt, is een hoop fantastische artsen en andere hulpverleners die je zo ongelooflijk goed en warm helpen en ondersteunen.

Als twintigjarige waggelde ik de consultatieruimte binnen, niet wetende wat er me te wachten stond. Ik kon niets meer, moest enkele keren de trap op gedragen worden omdat ik teveel pijn had om die ene trap te beklimmen. Ik was geen twintig meer, mijn leven leek meer op dat van een hoogbejaarde. Maar gelukkig zonder bingonamiddagen dan.

Maar we gooiden het op een akkoordje en we gingen ervoor: revalidatie. Tien minuutjes op de loopband stappen aan 3km per uur. Wat een overwinningen waren dat. Niet meer bang zijn om te bewegen, bang voor nog meer pijn. Ik ging bewegen meer als een uitweg zien. Een lichaam in beweging voelde veel minder stram aan. Al waren er momenten waarop ik die duivelse loopband op 5km per uur wilde zetten om het allemaal sneller te doen gaan. Maar ik deed het niet. Stap voor stap. En ik werd gedragen. Door zoveel mensen.

En nu, acht jaar later, kan ik zeggen dat het leven toch wel milder is geworden. Ik beweeg veel vlotter en maak grote wandelingen. Ik vlam door de Brugse wegen op mijn elektrische fiets. En ook doet het pijn, heb ik altijd pijn. Toch leef ik weer.

Vanmorgen groette de pijnarts/anesthesist me met een warme glimlach.

Ook al heb ik altijd pijn. Ik zal het nooit alleen moeten doen.

En dat betekent zoveel.

Alweer een jaar geleden sinds mijn laatste update. Ik heb de blog wat verwaarloosd maar kon ook niet anders. Het afgelopen jaar is op heel wat gebieden een rollercoaster geweest.

Er waren heel wat voordelen. Ik heb mijn derde jaar fotoacademie afgewerkt én ik schreef een boek! Mijn debuut- dichtbundel ‘huiden’ ligt sinds een maand in de rekken, uitgegeven door de lieve en deskundige mensen van uitgeverij Pelckmans. Heel veel positieve zaken dus.

Toch sloeg het noodlot onverbiddelijk toe. We hebben onze lieve, lieve papa moeten afgeven. Dit veel te vroeg, na een slepende ziekte. Op 21 mei namen we afscheid, dit met maar liefst 700 mensen in ‘onze’ parochiekerk. Dit alleen al geeft het teken dat papa zo geliefd was, voor ons allemaal. Wat een liefde en wat een gemis. Verscheurd door verdriet maar ook vertederd van liefde.

Dus laten we stellen dat papa op dit moment een groot deel van mijn gedachten inneemt. En het verdriet is intens, maar maakt ook vaak plaats voor pure dankbaarheid. Dankbaar voor wie hij geweest is voor ons. De grappenmaker die drie kinderen heeft opgevoed en door de puberteit heeft gesleurd. Diegene die ons stiekem frietjes gaf als mama van huis weg was. Die persoon met wie we uren en uren zaten te filosoferen in de camion op eierronde. Die papa die speciaal naar het internaat waar ik verbleef kwam, om te zeggen dat mijn veulentje was overleden. Die papa. Die er altijd is geweest.

De laatste maanden waren pittig, maar o zo mooi.

‘Je doet het puur voor de aandacht’, zei de verpleegkundige nadat ik me aan haar bureau aanmeldde met een vrij lelijke wond die gehecht moest worden. ‘Zelfverwonding is aanstellerij en aandachtszoekerij’. Dat ik onder mijn kledij nog tientallen wonden had die ik niet liet zien, dat wist ze niet. Want ik was bang om alweer dergelijke reacties te krijgen. Julie die teveel aandacht nodig heeft. Dus ik zweeg. Ik wilde niet als aandachtszoeker gezien worden. De wonden onder mijn kledij genazen uiteindelijk wel. De littekens doen me er nog dagelijks aan herinneren. Aan het niet durven hulp zoeken.

‘Ze is depressief voor de aandacht, dan hoeft ze niet naar school te komen. En ze heeft altijd vakantie’. Geloof me. Om en bij de drie jaar niet naar school gaan, dat wil echt niemand. Ik ben op mijn achttiende nog moeten herbeginnen met het vierde middelbaar omdat ik jaar na jaar amper op school was geweest. Om van de leerachterstand te zwijgen. Een imparfait en de oppervlakte van een parallellogram zijn niet direct onderwerpen waar je mee bezig bent in psychiatrie. Als elke dag overleven is dan ben je je er niet van bewust dat je je schoolse kennis geleidelijk aan verliest. Net als sociale contacten, hobby’s, enzovoort. Daarnaast werden ook mijn manische en psychotische opstoten als iets van aandachtszoekerij gezien door vele mensen in mijn dichtere of verdere omgeving. Net als mijn chronische pijnklachten. Ik was er me pijnlijk van bewust dat zelfs op het vroeger zo veilige internaat werd gezegd: ‘wees eens eerlijk tegen jezelf’. Alsof ik mijn chronische pijn gebruikte om gezien te worden. Iedere keer dacht ik ‘walk a mile in my shoes’. Maar ik was veertien en zweeg. Want ik wou niet als aandachtszoeker bestempeld worden.

Los daarvan probeer ik me al een tijdje te bedenken waarvan dit komt, de verwijten en vooroordelen als het over onderwerpen als ‘aandacht zoeken’ gaat. Want wat is dat dan, teveel aandacht willen. En vanaf wanneer is het dan echt teveel? Zelf heb ik oprecht nog niet één iemand ontmoet die duidelijk gedrag stelde met het idee om even aandacht te gaan zoeken. En zelfs als dit zo was, is dat dan niet ook een probleem op zich in plaats van iets om voor verweten te worden?

Aan iedereen die dit leest en die misschien stiekem weleens denkt dat een psychische kwetsbaarheid er is als iets ‘om gezien te worden’, ik moet jullie teleurstellen. Een psychische aandoening is een dagelijks en vaak loodzwaar gevecht. Een gevecht om alleen al de dagen door te komen. Herstel is een woelig en oneffen pad waar je vaak helemaal onderuit gaat. En als er dan ook maar iemand is die het nodig vindt om te zeggen dat het voor de aandacht is. Dan denk ik: neem het eens een paar dagen over. Dan spreken we opnieuw.

De eerste september komt eraan. Boeken worden naarstig gekaft, schoenen opgeblonken, haren geknipt. Zolang we maar piekfijn zijn voor de traditionele foto, het schoolgaande kroost aan de voordeur. Schooltas klampachtig vasthouden, als een anker. Nu kan het nog. Sommigen van die kinderen aan de voordeur weten exact wat ze willen, waar ze goed in zijn. Helaas zijn er vele anderen, het merendeel misschien. Zij die het allemaal niet zo goed weten. Wat ze willen, wat ze kunnen, waar hun talenten liggen. En dan hanteert men de aloude strategie. ‘We gaan zo hoog mogelijk beginnen, en dan kunnen ze nog altijd zakken’. En dit bezorgt mij, en wellicht vele anderen, een jaarlijkse goeie portie verontwaardiging.

Zelf was ik een puber die het helemaal niet meer wist. Ik begon ‘hoog’ in ASO. Maar door allerlei omstandigheden ging het niet meer. De diagnose depressie werd in het eerste middelbaar al geopperd door de kinderarts en voornamelijk de kinderpsychologe van het ziekenhuis. Dit nadat ik negen weken afwezig was geweest door extreme fysieke en psychische uitputting. Gezien mijn eerste twee examenperiodes goed waren verlopen, kreeg ik een ticketje naar het tweede middelbaar. Een A-attest. Alleen bezorgden die negen weken afwezigheid me een fikse leerachterstand. Ik startte in het tweede middelbaar, maar het ging niet meer. De wiskundige formules en aardrijkskundige feitjes geraakten er niet meer in. En laten we stellen dat zeker vakken als wiskunde moeilijk te volgen zijn als je een basis van negen weken hebt gemist. Dus ik kwakkelde achterop de klas. Er werd gekscherend naar de rode getallen op mijn rapport gekeken. Mijn zelfbeeld zakte met de dag. En toen we op het einde van het tweede jaar een briefje kregen, waar we onze studiekeuze voor het derde jaar moesten invullen. Dan vulde ik ‘TSO toerisme’ in. De klassenraad schreef me een briefje terug met de boodschap: ‘toerisme lijkt ons een goeie keuze’. En zo was het beslist. Ik was hier allesbehalve gelukkig mee. Maar een mens moest iets doen om nog vier jaar middelbare school te overleven. Zonder rode cijfers op mijn rapport. Dus ik startte.

Zelf voelde ik me niet goed bij de overstap naar TSO. Maar heel veel andere jongeren zouden dit wel geweest zijn. Jongeren die dwangmatig in studierichtingen werden geduwd omdat het toch veel ‘hoger’ is. Hoger dan die richtingen waarvoor het kind in kwestie echt interesse toont. Voor grootouders is het leuk om tegen vrienden te zeggen dat hun dochter toch wel in de ‘Latijnse’ zit. Terwijl het kind misschien liever met z’n handen werkt.

Zakken is niet zakken. Noem het stijgen. Stijgen in zelfvertrouwen. Stijgen in kunnen, stijgen in waar de jongere goed in is. Stijgen als mens. En die mensen hebben we nodig. Passie, vakkennis, zelfvertrouwen. Een toekomst.  

Bij mijn eerste opname, op een afdeling voor kinder- en jeugdpsychiatrie, waren er wel enkele mensen uit mijn leegroep die zichzelf verwondden. Meestal waren de verwondingen niet in die mate ernstig dat er een arts bij moest komen. Zoals jullie weten ben ik van mening dat de ernst van de puur fysieke verwondingen niet altijd iets zegt over de innerlijke pijn. Er zijn zoveel meer factoren. Zelf ben ik me op de duur ernstiger gaan verwonden omdat ik steeds meer ‘wond’ nodig had om de stemmen te doen zwijgen.

Op de afdeling van mijn eerste opname was er geen verbod op zelfverwonding. Maar er werd ook niet in groep over gepraat. Er was altijd wel een opvoeder of verpleegkundige bij ons in de buurt, zodat we geen destructieve gesprekken konden hebben met elkaar. Wij waren niet op de hoogte van elkaars fysieke verwondingen en kwetsuren. Waardoor de competitie ook niet echt heerste. Het behandelend team stond natuurlijk niet te juichen bij zelfverwonding. Maar er kon wel over gepraat worden, er waren geen sancties of dergelijke.

Dan kwam ik terecht op de jeugdafdeling van een psychiatrische kliniek. Waar mijn eerste opnames zo veilig aanvoelden, kwam ik nu in een duiventil terecht. Buiten de therapie-uren was er amper opvolging of begeleiding. Waardoor we als jongeren vaak een hele avond samen zaten te praten. Tips en tricks omtrent zelfverwonding werden al snel ’s gedeeld met elkaar. Dit terwijl de verpleegkundigen veilig in hun welbekende ‘aquarium’ zaten te werken. Tijdens de intake zei de kinderpsychiater dat ‘er niet aan zelfverwonding werd gedaan in de kliniek’. Maar op de eerste avond merkte ik al dat dit onzin was. Zeker nadat medepatiënten vrijwel onmiddellijk vroegen of ze mijn armen mochten zien. Heel veel jongeren begonnen zich te verwonden in de kliniek. En als ze dit al deden, dan werd de zelfverwonding vaak veel ernstiger.

Ook hier werden heel weinig maatregelen getroffen. Als je het te bont maakte, zette het team je onder ‘verhoogd toezicht’, waarbij je extra in de gaten werd gehouden. Als deze maatregel afliep, kon je gewoon weer je eigen gang gaan. Het werd vaak een kat- en muisspelletje. Om toch te kunnen snijden. Gesterkt met de vele tips van anderen. Maar er was amper opvolging.

Dan overkwam me het tegenovergestelde. Als jongvolwassene kwam ik op meerdere paaz-afdelingen* terecht, waar zelfverwonding niet getolereerd werd. Je kreeg één kans. Maar als er voor de tweede keer zelfverwonding plaatsvond, dan werd je vriendelijk maar kordaat aan de deur gezet. Ergens probeer ik deze maatregel te begrijpen, en begrijp ik ze ook. Misschien moet er toch een rem zijn, kan het niet blijven duren. Maar als je net als ik toen al zo’n grillige voorgeschiedenis hebt op vlak van jezelf pijn doen, dan is het toch niet zo eenvoudig om tijdens een korte opname in één keer mee op te houden. En zo geschiedde. Nadat ik één keer werd weggestuurd bedacht ik een nieuwe tactiek. Ik zweeg er gewoon over. Ik verwondde mezelf op plekken waar niemand iets te zoeken had. En zo kon ik de opname voortzetten, werd ik niet buiten gezet. Dit was gevaarlijk want de wonden werden natuurlijk niet door een arts gezien. Maar ik kon voortdoen. Niemand hoefde dit te weten.

En nu komen we op de vraag die ik wil (proberen) te beantwoorden met deze tekst. Wat moet er gebeuren? Moet zelfverwonding nu verboden worden of niet?

Gezien ik allerlei soorten ervaringen heb hiermee, vind ik het niet zo eenvoudig om hier een eenduidig antwoord op te geven. De duiventil is in ieder geval toxisch. Jonge meisjes en vrouwen (of jongens en mannen, of tussenin) die elkaar bijna letterlijk leren hoe je jezelf het zwaarst kan toetakelen. En ten gevolge ook jonge mensen die meer beschadigd ontslagen worden, dan ze waren bij aankomst in de kliniek. Dit kan echt niet de bedoeling zijn. Anderzijds de meer Spartaanse praktijken. Een verbod op zelfverwonding. Een joker, de tweede keer word je buitengezet. Was voor mij ook niet ideaal gezien ik een dubbelleven ging leiden.

En om tot de conclusie te komen. Eigenlijk weet ik het niet. Eigenlijk weet ik niet wat werkt. Ik weet wat niet werkt, maar niet goed wat wel gedaan ‘moet’ worden. Het is voor mij nog steeds niet duidelijk. Hoe men best reageert.

En daarom vroeg ik me af wat jullie vinden?

Zou zelfverwonding verboden moeten worden of niet?

Deel het gerust in de reacties.