Mijn pijnverhaal

De zaken die ik eerder op deze blog postte, gingen meestal over mijn psychische kwetsbaarheid. Maar dat is jammer genoeg niet het enige. Naast de psychosegevoeligheid leef ik al heel wat jaren met chronische pijn. Al heb ik daar nog niet zo vaak over geschreven. Sinds het voorjaar van 2013 heb ik ook periodieke clusterhoofdpijn. Gelukkig is dit nu onder controle met de medicatie die ik neem, al blijft de angst voor aanvallen groot. Maar over de clusterhoofdpijn schrijf ik later een aparte blogpost. Die pijn heeft zo’n groot aandeel in mijn leven dat het een eigen hoekje ‘verdient’. Of eerder opslorpt.

Ooit was ik dertien

Op het einde van het eerste middelbaar sloeg de bom in. Genadeloos. Ik had last van wijdverspreide spierpijn, een drukkende hoofdpijn en een slopende vermoeidheid. Ik bleef thuis van school. De huisarts liet mijn bloed op allerlei aandoeningen testen, maar er kwam niets bruikbaar uit. Er volgde een doorverwijzing naar de kinderarts. Ook daar doorliep ik alle mogelijke onderzoeken, wederom zonder noemenswaardige resultaten. Ik was intussen al weken niet meer naar school geweest. Toen werd ik op de kinderafdeling van het ziekenhuis opgenomen. Er volgden gesprekken met een psychologe die me overspannen en depressief noemde. Dat was ook zo. Alleen werd ik direct uit het ziekenhuis ontslagen, zonder noemenswaardige nazorg. Men noemde het psychosomatisch, dus er was niets aan de hand. Ik kon terug alles doen wat ik voorheen deed. Dus na negen weken ging ik terug naar school. Halve dagen gelukkig. Maar veel begrip was er niet.

Ik kon dankzij enkele geduldige leerkrachten zoveel mogelijk inhalen van die negen gemiste weken. Ik hoefde ook geen examens af te leggen, omdat ik tijdens de eerste twee trimesters goede resultaten behaalde. Maar de sfeer werd grimmig. De klastitularis verklaarde op het oudercontact dat ‘dit niet meer mocht gebeuren’. De internaatsopvoeder zei voor de ganse groep dat ik ‘moest stoppen met alsof te doen, want er was niets aan de hand’. Mijn fysieke klachten hadden geen naam, dus het bestond voor velen niet. Maar de pijn was immens, de vermoeidheid ook. Ik twijfelde aan mezelf en begon te denken dat ik me het inbeeldde, net zoals me zo vaak was gezegd. Ik hulde me in een stilzwijgen en ging naar het tweede middelbaar.

Ooit was ik achttien

De jaren gingen voorbij. De pijn bleef zeuren maar ik durfde er niet meer zo goed over te praten. Ik deed voort. Tot ik op mijn achttiende weer een zware opstoot kreeg. Immense pijn en vermoeidheid. Genadeloos. In die mate dat zelfs de trap nemen moeilijk werd. Ik werd opnieuw binnenstebuiten gekeerd en er werden allerlei diagnoses gesteld. Spasmofilie, fibromyalgie, trapeziussyndroom, chronische vermoeidheid. Enzovoort.

Een jaar lang heb ik me toen met medicatie en allerlei lapmiddelen proberen behelpen. Het was dweilen met de kraan open. Bewegen werd steeds moeilijker en ik voelde me niet altijd even serieus genomen. Want ik zag er heel gezond uit. Net zoals je als buitenstaander mijn psychische problemen niet kon ‘zien’.

Toen ik voor de zoveelste keer lamlendig, stijf en stram bij de huisarts was, stelde zij voor om een revalidatietraject te gaan volgen. Dit bij de pijnkliniek van een naburige stad.

Pijnkliniek

Na enkele gesprekken en (gelukkig) weinig extra onderzoeken werd ik toegelaten voor het revalidatietraject. Twaalf weken lang zou ik aan verschillende behandelingen deelnemen. Terug leren bewegen bij de kinesist, relaxatietherapie bij de psycholoog, ergotherapie, enzovoort. Hoewel ik een wrak was, ben ik er toch voor gegaan. Ik had weinig te verliezen want er waren slechts weinig zaken die ik nog kon. Dus ik startte ermee.

De diagnoses die ik eerder kreeg, besloot ik niet meer te gebruiken. Voor mij zijn het verzamelbegrippen, overlappen elkaar zo dat ik er weinig aan heb. Ik heb chronische pijn. Die term gebruik ik nu. Niet meer alle labels die zo weinig zeggen. Want ze maken me niet beter. Ik wil me er ook niet mee identificeren.

Ooit beter?

Aanvankelijk startte ik met iets teveel verwachtingen aan het traject in het ziekenhuis. Ik dacht dat men mij daar volledig van mijn pijn zou verhelpen. Ik was tenslotte slechts twintig en wou doen wat andere jongeren deden: naar festivals gaan, reizen,… Bij mij lukte dit niet en dat was heel pijnlijk. Dus ik stelde al mijn hoop op de artsen en hoopte dat zij het gingen oplossen. Maar dat was niet zo.

De pijn is niet weg. Helemaal niet. Ik leef nog elke dag met een zeurende kniezende pijn. Maar net dat probeer ik te plaatsen. Toen ik vroeger naar steeds zwaardere pijnstillers greep, besefte ik op de duur ook wel dat de sleutel daar niet lag. Ik bleef zoeken naar medicijnen die alles zouden oplossen, maar ik keerde telkens van een kale reis terug. Ik moest het zelf doen. Zoeken wat voor mij verlichting kon geven, in plaats van de magische oplossing.

Dus ik richtte mijn pijlen op bewegen, mijn conditie opbouwen. Er zijn momenten geweest dat ik aan een slakkentempo huilend op de loopband stapte. Wanhopig. Angstig. Maar er kwamen ook beter momenten, waarop ik de pijn kon plaatsen. Ik begon met zwemmen en deed rondjes op mijn elektrische fiets.

Naast het bewegen ging ik aan de slag met mindfulness en relaxatie. Ik bouwde mijn medicatie af tot alleen wat echt nuttig was. En de psychiater en psycholoog bleven me ondersteunen waar dat nodig was.

De pijn is er elke dag. Maar ik voel me gelukkiger en actiever, kan meer doen. Ik kan terug vrij ademen, voel terug zin in het leven.

Met de pijn, de pijn blijft.

Ik heb pijn, maar ik laat de pijn mij niet hebben.

11 jaar geleden, 11 jaar later

Op 22 november 2009 veranderde het. Toen ik deze zondagavond via de spoeddienst naar de afdeling psychiatrie werd doorgesluisd, besefte ik het. Mijn leven zou anders worden. Het was al enkele jaren bezig, wat men toen voorzichtig als depressie formuleerde. Depressie, het leek recht uit een catalogus van de Ikea geplukt te zijn. Een depressie was niets voor vijftienjarigen. Naar fuiven gaan, dat was iets voor vijftienjarigen. Maar dit niet. We wandelen door de lange gang naar de EPSI, een plek waar ik nog veel zou komen. Een verpleegkundige opende de deur voor me. De deur zat op slot. Ik zat op slot. Opgesloten. En ik zag vrijwel niets want ik had bril noch lenzen bij me. Men gaf me een pilletje om te slapen. Ik kon de vrouw die me het pilletje gaf niet helder zien, maar ze leek wel lief. Al was ik ook achterdochtig. ‘Wat gaat er nu gebeuren?’

‘Rustig’, zei ze. ‘Eerst een goede nachtrust, morgen zien we wel’ verder.’

Verder leek een eeuwigheid te duren. Net zoals de nacht in dit vreemde ziekenhuisbed.

Het werd ochtend. Men serveerde me een stapeltje boterhammen met aardbeienconfituur maar ik kreeg niets binnen. Ik lepelde het yoghurtje dan maar op om toch iets in mijn maag te hebben. De angst won van de eetlust. Mijn onaangeroerde boterhammen waren net weggenomen toen een vrouw mijn kamer binnenwandelde. Een stevige tred en een indrukwekkende bos sleutels aan haar broeksriem. Zij bleek psychologe te zijn. Ze praatte even met me en overhandigde me enkele vragenlijsten die ik moest invullen. Ik kneep mijn ogen tot spleetjes om de vragenlijsten minutieus te kunnen invullen, zonder bril. Ik gaf ze aan een verpleegkundige. Een paar uur later kwam de psychologe op de hoek van het ziekenhuisbed zitten. Het enige wat ik me herinner zijn de woorden ‘depressie’ en ‘verdere opname op de kinder- en jeugdpsychiatrie’. Ik kon er wel mee leven want schoolgaan was al heel lang niet meer mogelijk. Ook al deed ik het wel. Ik ging kapot.

Ik kon de dag zelf nog in de kinderpsychiatrie terecht voor een opname. Intussen waren er nog enkele gesprekken. De meeste woorden waren nog te beangstigend om neer te schrijven. Ik moest aan school denken, wat zouden de anderen zeggen? Ik had ook geen GSM bij dus ik kon niemand bereiken. De dag duurde lang en ik volgde de schooldag vanop afstand mee, volledig in mijn hoofd. ‘Nu is het turnles, straks Nederlands,…’ Ik besefte nog niet dat school nu absoluut geen prioriteit was. Ik besefte (gelukkig) ook niet dat ik vier schooljaren zou verliezen. Vier jaren die zomaar werden weggekaapt.

Eens het avond werd zag ik mijn ouders terug. Samen gingen we naar het ziekenhuis waar de opname zou plaatsvinden. Eenmaal in het ziekenhuis namen we de lift naar de afdeling waar het zou gebeuren. Deze afdeling was ook op slot. Er was een deurbel en er kwam een begeleider de deur openen voor ons. Dat voelde heel erg beangstigend, en tegelijkertijd veilig. Er volgde een gesprek met de kinderpsychiater. Ik had nog nooit een psychiater van dichtbij gezien en was heel erg nerveus. De enige psychiater die ik kende was Hannibal Lecter dus dat was niet echt hoopgevend. Gelukkig bleek deze arts geen kannibalistische trekken te hebben. Hij was zelfs vriendelijk. Misschien zelfs lief. En de opname kwam er. Beginnend met een week crisisopname. Ik kreeg een kamer en installeerde me, nog steeds niet beseffend wat er aan het gebeuren was. Gelukkig had ik toen wel m’n bril terug en hoefde ik -mijn intussen vermoeide- ogen niet meer telkens tot spleetjes te knijpen.

De opvoeder kwam de kamer binnen en vertelde dat ik kon kennismaken met de groep. Dit maakte me instant nog zenuwachtiger. Wat moest ik gaan vertellen? Ik betrad de leefruimte en alle jongeren stelden zich voor. Naam. Leeftijd. Hoe lang je hier al bent. Ik mompelde mijn naam en leeftijd en dat ik hier net was. Verder zweeg ik. Ik kon eten op de kamer, de groep had al gegeten. En ’s avonds keken we naar een programma van Tom Waes. Het werd nacht. De nachtverpleegkundige kwam me een goede nacht toewensen. Een goede nacht werd het niet, maar wel de eerste van een nieuw tijdperk.

En dan was het zo. Vijftien en opgenomen in psychiatrie.
Voor mij leek dit het einde.

Maar eigenlijk moest het nog beginnen.

100 dagen rookvrij! Dit is hoe ik het deed

In totaal heb ik ‘slechts’ vijf jaar gerookt. Ik zet ‘slechts’ tussen aanhalingstekens, want het waren vijf jaren van pure verslaving. Na enkele sigaretten had ik al het gevoel dat ik niet meer zonder kon. Toen ik na een operatie niet mocht roken, ontsnapte ik uit mijn ziekenhuiskamer. Om dan, nog groggy van de narcose, toch sigaretten te staan roken aan de ingang van het ziekenhuis. Ik kon niet zonder. Roken was het eerste wat ik deed na de misviering van onze trouw. In mijn wit trouwkleed, met die verdomde sigaret in mijn hand. Voor mij was het toen duidelijk dat ik nooit zou kunnen stoppen. Dat dacht ik toch.

Verschillende stoppogingen

Toch wou ik heel graag stoppen, alleen voelde het alsof de nicotine sterker was dan ik. Alleen, maar ook samen met de huisarts, zette ik strategieën in en ging ik mijn eigen rookgedrag analyseren. Ik was een kettingroker. Roken was het eerste wat ik deed bij het opstaan, en het laatste voor ik ging slapen. Zelfs toen ik voor een medische ingreep niet mocht roken, deed ik het toch. Niet omdat ik het wou, het lukte gewoon niet om het niet te doen. Ook al was de kans op volledig herstel veel kleiner als roker. Ik wou wel stoppen, maar verloor telkens de strijd tegen dat rolletje tabak.

Er kwamen verschillende strategieën. We probeerden nicotinepleisters. Ik kreeg er huiduitslag van, dus we gingen over op de muntjes en kauwgom. Het hielp ergens wel, maar leek niet voldoende. Op de één of andere manier ging het niet. Dan probeerden we Champix, wat een grote hulp was. Dankzij Champix (en mijn positieve ingesteldheid) lukte het toch om een aantal maanden niet te roken. De zin in sigaretten was veel minder. En als ik rookte, smaakte de sigaret niet zoals vroeger. Champix is een grote hulp geweest. Maar na een hele stresserende gebeurtenis greep ik een aantal maanden later toch weer naar de sigaret.

moedeloos wordt moedig

Ik rookte terug een tijdje. En ik gaf de hoop langzaam aan op. Ik voelde me een zwakkeling omdat het zelfs met hulpmiddelen niet lukte om te stoppen. Terwijl ik helemaal geen zwakkeling was. Het proberen om te stoppen alleen al vind ik een heel moedig proces. Alleen begon ik steeds lelijker te hoesten. Ik heb gevoelige, licht astmatische longen en heb daardoor vaak een puffer nodig. Maar nu waren het niet meer ‘gewoon gevoelige longen’. Het was een lelijke en rochelende hoest, er was kortademigheid, enzovoort.

Manlief en ik hadden er op een gegeven moment woorden over, over mijn steeds zwakker wordende gezondheid. En in een opwelling gaf ik mijn sigaretten aan hem en zei ik: ‘hier, ik hoef ze niet meer’.

En ik stopte met roken.

En ik deed voort, rookte niet meer. De eerste weken waren een hel, wat snakte ik naar die ‘veilige’ tabak. Maar ik kreeg ook langzaam aan wat meer lucht, kon beter ademen, met minder gereutel in mijn borstkas. Ik hoestte steeds minder vreemde substanties op. Ik rekende uit hoeveel geld ik bespaarde. En op moeilijke momenten kon ik steeds bij mensen terecht, en ik belde ook een paar keer naar Tabakstop om mij uit de nood te helpen. Wat een enorme hulp was. Er waren zoveel mensen die me steunden, en ik werd zo trots op mezelf. Ja, ik kon het. Ja, ik kon zonder sigaret.

Aan mensen die eraan denken om te stoppen met roken, zou ik zeggen: doen! Het zal niet gemakkelijk worden en het is een hele strijd. Maar het is zoveel waard. Je gezondheid, je portefeuille, enzovoort.

Laat je omringen. Je kan het.

Echt wel meer dan kwetsbaar

Bovenaan mijn blog prijkt sinds jaar en dag mijn zelfbedachte leuze: ‘meer dan kwetsbaar’. En dat ik ben echt, ik ben meer dan kwetsbaar. Maar waarom schrijf ik dan enkel over kwetsbaarheid en ziekte? Geen mens die het weet. Misschien onzekerheid? Er zijn heel wat jaren geweest dat mijn leven enkel uit kwetsbaarheid en ziekenhuizen bestond. Maar nu is dat niet meer zo. Dus het wordt tijd om ook over andere zaken te gaan schrijven.

Er zijn heel veel zaken die me interesseren. Kunst, ecologie, fotografie, literatuur, poëzie, geschiedenis, talen, dieren. Enzovoort. Genoeg zaken om over te schrijven, toch?

Daarom gooi ik de blog (deels) over een andere boeg. Dat er een nieuwe lay-out is, hebben jullie vast al gemerkt. Maar ook de inhoud wordt anders. Ik zal meer zijn dan kwetsbaar, over meer schrijven dan kwetsbaarheid.

Want ik ben echt wel méér dan kwetsbaar.

Mijlpaal: 1 jaar ziekenhuisvrij!

Morgen is het een jaar geleden dat ik op de spoedafdeling terechtkwam. Ik was ervan overtuigd dat ik Jezus was en liep kriskras door de spoeddienst op zoek naar het kruis waar men mij aan zou nagelen. Ik voelde me euforisch, alsof ik de wereld aankon. Kort daarvoor was ik ervan overtuigd dat ik de nieuwe president van de VS zou worden. Ik was vliegtickets naar Washington aan het boeken. Gelukkig zag mijn echtgenoot wat ik aan het doen was, en nam hij mijn bankkaart af. Maar voor mij was het echt. Ik hoorde stemmen, dacht dat ik de wereld aankon. Ik was onoverwinnelijk. Van de spoeddienst werd ik naar de spoedpsychiatrische afdeling (EPSI) gestuurd. Daar kreeg ik een kamer met camerabewaking, wat misschien wel nodig was. Ik vertelde honderduit, maar men kon er geen echt verhaal uit afleiden.

Men zei me dat ik manisch en psychotisch was.

Na een dag werd ik doorgestuurd naar de afdeling ‘stemming’. Daar kreeg ik een kamer van vier voor mij alleen. Die ruimte deed me goed, want ik mocht de kamer niet verlaten. Hier ben ik zo dankbaar voor. In eerdere situaties betekenden mijn psychose en manie vrijwel altijd een verblijf in de isoleercel of een spuit in mijn bil. Hier niet. Ik kreeg de tijd. En doorheen de tijd kreeg het beest een naam.

Ik heb een schizoaffectieve stoornis.

Er werd Lithium opgestart, een veelgebruikt medicijn om de stemming te stabiliseren. Dit samen met onder andere Leponex, een krachtig antipsychoticum. Het heeft even geduurd voor het werkte en het was erg moeilijk. Maar na een tijdje begon ik toch effect te voelen. En wat voor effect.

Een jaar opnamevrij!

Eens de Leponex en Lithium hun effect lieten zien, is er heel veel veranderd voor mij. Ik ben niet meer manisch geworden, niet meer psychotisch geworden. Zoveel stabiliteit had ik in geen jaren gevoeld. Ik kon beter voor mezelf zorgen, terug kleine zaken ondernemen, ik kan terug leven zonder dat ik een losgeslagen projectiel ben.

En nu ben ik een jaar opnamevrij. Nooit gedacht dat dit nog zou gebeuren in mijn leven. Ik ben heel veel mensen echt dankbaar. De vinger is op de zere plek gelegd, en die plek is nu veel minder pijnlijk.

We gaan het leven vieren, ook als er helemaal niets te vieren valt. We gaan het vieren, uit dankbaarheid dat het er is.

Van opname naar opname, heeft het nut?

Toen ik op mijn vijftiende voor het eerst werd opgenomen, wist ik gelukkig niet dat er nog exact twintig opnames zouden volgen. Zowel crisisopnames van drie dagen als behandelopnames van een half jaar. Tussen mijn vijftiende en achttiende spendeerde ik vijftien maanden in de psychiatrische kliniek en miste ik drie jaar middelbare school. Achteraf bekruipt mij het gevoel van: ‘wat deed ik daar in hemelsnaam?’

In veel gevallen is een opname echt nodig, dat zal ik zeker niet ontkennen. Acute psychose, suïcidaliteit, enzovoort. Vaak is het nodig om in een veilige en extra ondersteunende omgeving te verblijven. Zo was het ook bij mij. Alleen moet er volgens mij een doel zijn, iets om naartoe te werken, een idee van wat nodig is om weer vooruit te kunnen.

Veel van mijn opnames bestonden onder andere uit praten en pillen slikken. Dit naast (gelukkig) nog heel wat andere therapieën. Maar meestal waren er geen concrete behandeldoelen of andere zaken om naartoe te werken. Mijn opname bleef maar duren, ik miste heel veel zaken die een ‘gewone’ tiener op die leeftijd beleeft. Ik verbleef in de psychiatrische kliniek en dat was het zowat. Ik slikte mijn pillen, deed wat er gevraagd werd. Maar Joost mocht weten wat er aan de hand was en waar we naartoe wilden werken. Ik zag geen toekomst.

Daarnaast volgde er telkens een nieuwe opname na ontslag. Meestal relatief snel na ontslag. Want ik kende de wereld buiten psychiatrie niet meer zo goed. Het leek alsof de wereld bij mij was blijven stilstaan. En ik kende enkel nog het leven in opname. En de wereld was plots zo’n drukke en wrede plek geworden. Alle prikkels kwamen op me af, heel goed voorbereid was ik niet. Met als gevolg dat ik me kort na ontslag meestal met een koffer vol angst en verdriet weer aanmeldde in het ziekenhuis. Want hoe moest ik in hemelsnaam leven zonder de ondersteuning van een psychiatrisch ziekenhuis? Een leven buiten psychiatrie?

En zo werd ik terug opgenomen, geen concreet plan. Gewoon doen wat er gevraagd werd. Zonder dat we wisten waar me dit zou brengen. De tijd gaf geen raad. Heel wat jaren van mijn leven gingen voorbij. En ik wachtte.

Wat zijn jouw ervaringen hiermee? 

‘Je hebt het zelf gedaan, dus je kan er wel tegen’

Op mijn dertiende begon ik mezelf opzettelijk te verwonden. Gedurende de eerste jaren was de fysieke schade nog niet zo ernstig. Niet dat de zelfverwonding op zich dan niet ‘erg is’. Iedere zelfverwonding is ernstig en dient serieus genomen te worden, ongeacht de ernst van de wonden. Veel belangrijk dan de verwondingen is het ‘waarom’. En het ‘hoe kan dit vermeden worden?’

Jammer genoeg leek het verwonden van mezelf langzaam aan uit de hand te lopen. Ik had steeds meer pijn en schade nodig om de beesten in mijn hoofd te doen zwijgen. Uiteindelijk werd ik ‘vaste klant’ op de spoeddienst. Ook volgden er meerdere operaties om wonden via donorhuid te sluiten. Ik werd een menselijk lappendeken.

Eerst en vooral wil ik zeggen dat het overgrote deel van de ervaringen op spoeddiensten heel respectvol verliepen. De meeste artsen en verpleegkundigen waren erg zorgzaam, respectvol en sereen. Ook toen ik in knalpsychotische toestand gehecht werd, terwijl ik in de waan was dat ik Jezus was. Ook dan bleef de verpleegkundige bij me tot er een psychiater langskwam.

Jammer genoeg waren er ook minder aangename en zelfs vreselijke ervaringen met spoeddiensten en medisch personeel.

Zo was er de arts die meerdere wonden zonder verdoving hechtte. ‘Want ik had het zelf gedaan, dus ik kon tegen de pijn’.

En de spoedverpleegkundige die vroeg of ik een abonnement wenste, want ik kwam er toch drie keer per week.

En de arts die mijn wond ontsmette met handalcohol uit het pompje aan de deur van de behandelkamer. Ik ben wel wat pijn gewoon, maar dit was onmenselijk. Bijtende handalcohol in die wond.

De arts die het teveel werk vond om mijn wonden te hechten, ‘ze had geen tijd voor zo’n dingen’. Dus de wondranden dan maar aan elkaar zetten met nietjes. Wat een heel lelijk resultaat gaf. In het verslag las ik later dat ‘patiënte zelf om nietjes heeft gevraagd’. Wat helemaal niet zo was.

Ik heb heel wat ervaringen gekend die niet oké zijn. Maar gelukkig zijn het grootste deel van de contacten met medisch personeel goed verlopen. Er was de lieve chirurg die me niet veroordeelde voor mijn zelfverwonding. Ook al was het reeds de derde keer dat ze mijn wonden onder narcose moest oplappen. Dan de wondverpleegkundige, lieve huisartsen, enzovoort.

Het stigma blijft gigantisch en er is véél werk aan de winkel in de omgang met mensen die zichzelf verwonden. Maar gelukkig werd ik meestal heel respectvol behandeld.

Al zal ik nooit vergeten…

Wat zijn jullie ervaringen met medische hulp bij zelfverwonding? 

Leven met een psychische kwetsbaarheid

Over ziekte en kwetsbaarheid wordt meestal negatief gesproken. Wat ook logisch is. Niemand belt vrolijk naar z’n ouders om te zeggen dat hij of zij niet kan gaan werken, wegens een depressie of een andere psychische aandoening. Ook bij mij is dat zo. Als kind en jonge tiener had ik zoveel plannen voor het leven. Ik keek ernaar uit om iets te maken van m’n leven. Ik barstte toen al van ambitie en studeerde hard. Tot de psychische problemen echt doorbraken, en ik voor een omweg moest kiezen. 

Ik noem het liever een omweg, want het is bijlange geen doodlopend straatje. Waar een ander de autosnelweg neemt, rijd ik aan 30km/u langs alle mooie dorpjes die onderweg te zien zijn. En zeg nu zelf: op een autosnelweg is maar weinig te bewonderen, buiten een glimp van het Atomium als je de Brusselse Ring neemt. Net die omweg zorgt voor de mooiste reis. Alle mooie dorpjes zien, in plaats van aan 120km/u door het land racen. En af en toe een mattentaartje mag ook. 

Psychisch kwetsbaar zijn is effectief heel zwaar, want nu romantiseer ik het nogal door de metafoor van de omweg die ik gebruik. Vergeet niet dat ik op mijn omweg ook weleens zonder benzine val, of met een lege autobatterij zit. En dat ik veel meer kilometers afleg dan iemand die de reguliere weg bewandelt. Die vrolijke, bewerkte selfie toont niet welke puinhoop het soms is achter de camera. Zo ook met mijn omweg. Die extra kilometers afleggen is niet altijd gemakkelijk, en kost meer energie dan de reguliere weg. Maar ik doe het. Omdat ik veel te nieuwsgierig ben om het niet te doen. 

Een psychische kwetsbaarheid is niet het einde. Soms betekent het doorbreken van psychische problemen net een nieuw begin. Veel mensen blijven de autosnelweg nemen, ook al voelen ze dat hun auto tegensputtert en dat ze in slaap vallen achter het stuur. Tot de auto crasht en er een nieuwe wereld is. Een wereld van -vaak- psychiaters, psychologen en pillen en praten. Een wereld waarvan je nooit dacht dat je in zou terechtkomen.

En dan denken mensen: ‘dit is het einde’. Maar eigenlijk is het heel vaak een nieuw begin. De auto laten herstellen, leren besturen, zodat er weer mee kan gereden worden. En vaak, niet altijd, is dat langs de omweg, is de eindeloze autosnelweg niet meer mogelijk. Maar dat is geen zekerheid. Het kan evengoed wel zo zijn. 

Every window on Alcatraz has a view of San Fransisco.

 

 

De gratis ervaringswerker

Ervaringswerk is steeds verder in opkomst en dat kan ik enkel aanmoedigen. Tijdens mijn opnames (intussen al een poos geleden) was er amper sprake van ervaringsdeskundigheid. En achteraf gezien zou ik het heel helpend gevonden hebben om te kunnen praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. Om iemand te kunnen spreken die het op een andere manier bekijkt en begrijpt. Die vaak maar een half woord nodig heeft.

Alleen voelt het voor mij steeds vaker alsof ervaringswerkers goedkope werkkrachten zijn. Waarvan het overgrote deel hun talenten en inzichten vrijwillig met de cliënten deelt. Dit door bijvoorbeeld workshops te geven in psychiatrische ziekenhuizen, hun verhaal te delen door te spreken voor groepen. Enzovoort. Er is beterschap in zicht: her en der is al een (betaalde) vacature voor ervaringsdeskundigen te vinden. Maar volgens mij is dat te weinig. Voor mij lijkt het alsof ervaringswerkers nog steeds niet als volwaardig teamlid aanvaard worden.

Natuurlijk is er niets mis met vrijwilligerswerk op zich. Ook vrijwilligerswerk kan enkel aangemoedigd worden, ik zou niet weten wat een samenleving zou zijn zonder vrijwilligers. Zonder mensen die zich tomeloos inzetten voor een ander. Alleen vind ik niet dat dat ‘het enige’ mag zijn. Er mogen best wel ervaringswerkers aan behandelteams worden toegevoegd, in en buiten de muren van het psychiatrisch ziekenhuis. Zowel in de kliniek als in pakweg mobiele teams, lijkt de ervaringswerker voor mij een grote meerwaarde.

Natuurlijk blijft de vraag: ‘wanneer is iemand ervaringsdeskundige?’ Hier is heel wat discussie rond. Er zijn in Vlaanderen enkele opleidingen te vinden. Maar ben je pas ervaringswerker als je een opleiding hebt gevolgd? Mijn mening is dat je als ervaringsdeskundige niet per se een dergelijke opleiding moet gevolgd hebben. Het is geen beschermd beroep. Eigenlijk kunnen -voor mij- velen met een verleden van psychische problemen ervaringswerker zijn. Zonder daarom per se een opleiding gevolgd te hebben. Onder andere kennis van het werkveld, empathie, de mogelijkheid om het eigen verhaal los te laten, zijn voor mij heel belangrijke eigenschappen. Misschien zelfs belangrijker dan een opleiding.

Ik vind dat we beter stoppen met ervaringswerker te onderwaarderen. Het zou fantastisch zijn om in ieder behandelteam een ervaringsdeskundige te hebben. Iemand die het verhaal van de cliënt op een andere manier bekijkt dan de klassieke hulpverleners. Daarom ben ik voorstander van meer betaalde vacatures.

De kracht van ervaringsdeskundigheid mag niet onderschat worden.

 

Voor wie ‘tegen pillen’ is

Dus jij zegt dat ik teveel medicatie neem? Dat al die pillen vergif zijn, en dat ik ze me enkel maar dik en loom maken? En ook dat ik veel te snel naar medicatie grijp? Dat je tegen pillen bent, chemische rommel, en dat ik beter sint janskruid of andere natuurlijke producten gebruik? En dat mijn artsen me veel te snel medicatie voorschrijven? Dat een wekelijkse sessie yoga of magisch voedingssupplement het probleem ook miraculeus kan oplossen?


Ik wou oprecht dat ik zonder medicatie kon. In die mate dat ik al een paar keer abrupt stopte met mijn medicijnen, waardoor ik telkens in een psychose/manie op de gesloten afdeling terechtkwam. Wauwelend over de nieuwe Jezus die ik dacht te zijn, of de president van Amerika die ik dacht te worden. Inclusief de vliegtickets naar Washington DC die ik aan het boeken was. Gelukkig kon mijn liefste op tijd ingrijpen.

Alle grip op de realiteit was ik kwijt. Ik eindigde vastgebonden aan een bed in de isoleercel. Of met een spuit in mijn bil waarvan ik drie dagen sliep. En dat omdat ik mijn medicatie niet meer wou nemen. Omdat ik dacht dat het vergif was. Dat het gevaarlijk was.

Misschien kan ik de medicatie ooit afbouwen. Maar volledig stoppen lijkt op dit moment onmogelijk, al weet je nooit wat de toekomst brengt. Wie weet komt er een leven waarin ik geen medicatie meer neem. Maar eigenlijk heb ik er, in goede periodes, niet zoveel moeite mee om mijn medicijnen te slikken. Ik krijg ze gemakkelijk binnen omdat ik weet dat ik zo nodig heb, dat het leven zonder ondraaglijk is voor mij, maar ook voor mijn omgeving.  Mijn kinderpsychiater zei altijd: ‘het zij zo’. En het is niet dat ik me snel bij zaken neerleg, juist niet. Maar het is nu gewoon zo dat ik die pillen nodig heb.

Ook werden ze niet te snel of vroeg voorgeschreven. Mijn allereerste psychiatrische opname heb ik vrijwel zonder medicijnen doorstaan, ik was toen vijftien. Slechts na die opname werd Prozac opgestart. En een jaar later de eerste antipsychotica. Het is niet zo dat de dokters mij direct medicatie gaven of er licht over gingen.

De dokters deden mij vooral inzien dat medicatie alleen het probleem niet van de baan helpt. Dat er meer nodig is, zoals gesprekken en andere therapieën. Ik heb nooit het gevoel gehad dat een pilletje alles oplost. Maar het is wel een grote hulp en ondersteuning.