Mijn pijnverhaal

De zaken die ik eerder op deze blog postte, gingen meestal over mijn psychische kwetsbaarheid. Maar dat is jammer genoeg niet het enige. Naast de psychosegevoeligheid leef ik al heel wat jaren met chronische pijn. Al heb ik daar nog niet zo vaak over geschreven. Sinds het voorjaar van 2013 heb ik ook periodieke clusterhoofdpijn. Gelukkig is dit nu onder controle met de medicatie die ik neem, al blijft de angst voor aanvallen groot. Maar over de clusterhoofdpijn schrijf ik later een aparte blogpost. Die pijn heeft zo’n groot aandeel in mijn leven dat het een eigen hoekje ‘verdient’. Of eerder opslorpt.

Ooit was ik dertien

Op het einde van het eerste middelbaar sloeg de bom in. Genadeloos. Ik had last van wijdverspreide spierpijn, een drukkende hoofdpijn en een slopende vermoeidheid. Ik bleef thuis van school. De huisarts liet mijn bloed op allerlei aandoeningen testen, maar er kwam niets bruikbaar uit. Er volgde een doorverwijzing naar de kinderarts. Ook daar doorliep ik alle mogelijke onderzoeken, wederom zonder noemenswaardige resultaten. Ik was intussen al weken niet meer naar school geweest. Toen werd ik op de kinderafdeling van het ziekenhuis opgenomen. Er volgden gesprekken met een psychologe die me overspannen en depressief noemde. Dat was ook zo. Alleen werd ik direct uit het ziekenhuis ontslagen, zonder noemenswaardige nazorg. Men noemde het psychosomatisch, dus er was niets aan de hand. Ik kon terug alles doen wat ik voorheen deed. Dus na negen weken ging ik terug naar school. Halve dagen gelukkig. Maar veel begrip was er niet.

Ik kon dankzij enkele geduldige leerkrachten zoveel mogelijk inhalen van die negen gemiste weken. Ik hoefde ook geen examens af te leggen, omdat ik tijdens de eerste twee trimesters goede resultaten behaalde. Maar de sfeer werd grimmig. De klastitularis verklaarde op het oudercontact dat ‘dit niet meer mocht gebeuren’. De internaatsopvoeder zei voor de ganse groep dat ik ‘moest stoppen met alsof te doen, want er was niets aan de hand’. Mijn fysieke klachten hadden geen naam, dus het bestond voor velen niet. Maar de pijn was immens, de vermoeidheid ook. Ik twijfelde aan mezelf en begon te denken dat ik me het inbeeldde, net zoals me zo vaak was gezegd. Ik hulde me in een stilzwijgen en ging naar het tweede middelbaar.

Ooit was ik achttien

De jaren gingen voorbij. De pijn bleef zeuren maar ik durfde er niet meer zo goed over te praten. Ik deed voort. Tot ik op mijn achttiende weer een zware opstoot kreeg. Immense pijn en vermoeidheid. Genadeloos. In die mate dat zelfs de trap nemen moeilijk werd. Ik werd opnieuw binnenstebuiten gekeerd en er werden allerlei diagnoses gesteld. Spasmofilie, fibromyalgie, trapeziussyndroom, chronische vermoeidheid. Enzovoort.

Een jaar lang heb ik me toen met medicatie en allerlei lapmiddelen proberen behelpen. Het was dweilen met de kraan open. Bewegen werd steeds moeilijker en ik voelde me niet altijd even serieus genomen. Want ik zag er heel gezond uit. Net zoals je als buitenstaander mijn psychische problemen niet kon ‘zien’.

Toen ik voor de zoveelste keer lamlendig, stijf en stram bij de huisarts was, stelde zij voor om een revalidatietraject te gaan volgen. Dit bij de pijnkliniek van een naburige stad.

Pijnkliniek

Na enkele gesprekken en (gelukkig) weinig extra onderzoeken werd ik toegelaten voor het revalidatietraject. Twaalf weken lang zou ik aan verschillende behandelingen deelnemen. Terug leren bewegen bij de kinesist, relaxatietherapie bij de psycholoog, ergotherapie, enzovoort. Hoewel ik een wrak was, ben ik er toch voor gegaan. Ik had weinig te verliezen want er waren slechts weinig zaken die ik nog kon. Dus ik startte ermee.

De diagnoses die ik eerder kreeg, besloot ik niet meer te gebruiken. Voor mij zijn het verzamelbegrippen, overlappen elkaar zo dat ik er weinig aan heb. Ik heb chronische pijn. Die term gebruik ik nu. Niet meer alle labels die zo weinig zeggen. Want ze maken me niet beter. Ik wil me er ook niet mee identificeren.

Ooit beter?

Aanvankelijk startte ik met iets teveel verwachtingen aan het traject in het ziekenhuis. Ik dacht dat men mij daar volledig van mijn pijn zou verhelpen. Ik was tenslotte slechts twintig en wou doen wat andere jongeren deden: naar festivals gaan, reizen,… Bij mij lukte dit niet en dat was heel pijnlijk. Dus ik stelde al mijn hoop op de artsen en hoopte dat zij het gingen oplossen. Maar dat was niet zo.

De pijn is niet weg. Helemaal niet. Ik leef nog elke dag met een zeurende kniezende pijn. Maar net dat probeer ik te plaatsen. Toen ik vroeger naar steeds zwaardere pijnstillers greep, besefte ik op de duur ook wel dat de sleutel daar niet lag. Ik bleef zoeken naar medicijnen die alles zouden oplossen, maar ik keerde telkens van een kale reis terug. Ik moest het zelf doen. Zoeken wat voor mij verlichting kon geven, in plaats van de magische oplossing.

Dus ik richtte mijn pijlen op bewegen, mijn conditie opbouwen. Er zijn momenten geweest dat ik aan een slakkentempo huilend op de loopband stapte. Wanhopig. Angstig. Maar er kwamen ook beter momenten, waarop ik de pijn kon plaatsen. Ik begon met zwemmen en deed rondjes op mijn elektrische fiets.

Naast het bewegen ging ik aan de slag met mindfulness en relaxatie. Ik bouwde mijn medicatie af tot alleen wat echt nuttig was. En de psychiater en psycholoog bleven me ondersteunen waar dat nodig was.

De pijn is er elke dag. Maar ik voel me gelukkiger en actiever, kan meer doen. Ik kan terug vrij ademen, voel terug zin in het leven.

Met de pijn, de pijn blijft.

Ik heb pijn, maar ik laat de pijn mij niet hebben.

11 jaar geleden, 11 jaar later

Op 22 november 2009 veranderde het. Toen ik deze zondagavond via de spoeddienst naar de afdeling psychiatrie werd doorgesluisd, besefte ik het. Mijn leven zou anders worden. Het was al enkele jaren bezig, wat men toen voorzichtig als depressie formuleerde. Depressie, het leek recht uit een catalogus van de Ikea geplukt te zijn. Een depressie was niets voor vijftienjarigen. Naar fuiven gaan, dat was iets voor vijftienjarigen. Maar dit niet. We wandelen door de lange gang naar de EPSI, een plek waar ik nog veel zou komen. Een verpleegkundige opende de deur voor me. De deur zat op slot. Ik zat op slot. Opgesloten. En ik zag vrijwel niets want ik had bril noch lenzen bij me. Men gaf me een pilletje om te slapen. Ik kon de vrouw die me het pilletje gaf niet helder zien, maar ze leek wel lief. Al was ik ook achterdochtig. ‘Wat gaat er nu gebeuren?’

‘Rustig’, zei ze. ‘Eerst een goede nachtrust, morgen zien we wel’ verder.’

Verder leek een eeuwigheid te duren. Net zoals de nacht in dit vreemde ziekenhuisbed.

Het werd ochtend. Men serveerde me een stapeltje boterhammen met aardbeienconfituur maar ik kreeg niets binnen. Ik lepelde het yoghurtje dan maar op om toch iets in mijn maag te hebben. De angst won van de eetlust. Mijn onaangeroerde boterhammen waren net weggenomen toen een vrouw mijn kamer binnenwandelde. Een stevige tred en een indrukwekkende bos sleutels aan haar broeksriem. Zij bleek psychologe te zijn. Ze praatte even met me en overhandigde me enkele vragenlijsten die ik moest invullen. Ik kneep mijn ogen tot spleetjes om de vragenlijsten minutieus te kunnen invullen, zonder bril. Ik gaf ze aan een verpleegkundige. Een paar uur later kwam de psychologe op de hoek van het ziekenhuisbed zitten. Het enige wat ik me herinner zijn de woorden ‘depressie’ en ‘verdere opname op de kinder- en jeugdpsychiatrie’. Ik kon er wel mee leven want schoolgaan was al heel lang niet meer mogelijk. Ook al deed ik het wel. Ik ging kapot.

Ik kon de dag zelf nog in de kinderpsychiatrie terecht voor een opname. Intussen waren er nog enkele gesprekken. De meeste woorden waren nog te beangstigend om neer te schrijven. Ik moest aan school denken, wat zouden de anderen zeggen? Ik had ook geen GSM bij dus ik kon niemand bereiken. De dag duurde lang en ik volgde de schooldag vanop afstand mee, volledig in mijn hoofd. ‘Nu is het turnles, straks Nederlands,…’ Ik besefte nog niet dat school nu absoluut geen prioriteit was. Ik besefte (gelukkig) ook niet dat ik vier schooljaren zou verliezen. Vier jaren die zomaar werden weggekaapt.

Eens het avond werd zag ik mijn ouders terug. Samen gingen we naar het ziekenhuis waar de opname zou plaatsvinden. Eenmaal in het ziekenhuis namen we de lift naar de afdeling waar het zou gebeuren. Deze afdeling was ook op slot. Er was een deurbel en er kwam een begeleider de deur openen voor ons. Dat voelde heel erg beangstigend, en tegelijkertijd veilig. Er volgde een gesprek met de kinderpsychiater. Ik had nog nooit een psychiater van dichtbij gezien en was heel erg nerveus. De enige psychiater die ik kende was Hannibal Lecter dus dat was niet echt hoopgevend. Gelukkig bleek deze arts geen kannibalistische trekken te hebben. Hij was zelfs vriendelijk. Misschien zelfs lief. En de opname kwam er. Beginnend met een week crisisopname. Ik kreeg een kamer en installeerde me, nog steeds niet beseffend wat er aan het gebeuren was. Gelukkig had ik toen wel m’n bril terug en hoefde ik -mijn intussen vermoeide- ogen niet meer telkens tot spleetjes te knijpen.

De opvoeder kwam de kamer binnen en vertelde dat ik kon kennismaken met de groep. Dit maakte me instant nog zenuwachtiger. Wat moest ik gaan vertellen? Ik betrad de leefruimte en alle jongeren stelden zich voor. Naam. Leeftijd. Hoe lang je hier al bent. Ik mompelde mijn naam en leeftijd en dat ik hier net was. Verder zweeg ik. Ik kon eten op de kamer, de groep had al gegeten. En ’s avonds keken we naar een programma van Tom Waes. Het werd nacht. De nachtverpleegkundige kwam me een goede nacht toewensen. Een goede nacht werd het niet, maar wel de eerste van een nieuw tijdperk.

En dan was het zo. Vijftien en opgenomen in psychiatrie.
Voor mij leek dit het einde.

Maar eigenlijk moest het nog beginnen.

Mijlpaal: 1 jaar ziekenhuisvrij!

Morgen is het een jaar geleden dat ik op de spoedafdeling terechtkwam. Ik was ervan overtuigd dat ik Jezus was en liep kriskras door de spoeddienst op zoek naar het kruis waar men mij aan zou nagelen. Ik voelde me euforisch, alsof ik de wereld aankon. Kort daarvoor was ik ervan overtuigd dat ik de nieuwe president van de VS zou worden. Ik was vliegtickets naar Washington aan het boeken. Gelukkig zag mijn echtgenoot wat ik aan het doen was, en nam hij mijn bankkaart af. Maar voor mij was het echt. Ik hoorde stemmen, dacht dat ik de wereld aankon. Ik was onoverwinnelijk. Van de spoeddienst werd ik naar de spoedpsychiatrische afdeling (EPSI) gestuurd. Daar kreeg ik een kamer met camerabewaking, wat misschien wel nodig was. Ik vertelde honderduit, maar men kon er geen echt verhaal uit afleiden.

Men zei me dat ik manisch en psychotisch was.

Na een dag werd ik doorgestuurd naar de afdeling ‘stemming’. Daar kreeg ik een kamer van vier voor mij alleen. Die ruimte deed me goed, want ik mocht de kamer niet verlaten. Hier ben ik zo dankbaar voor. In eerdere situaties betekenden mijn psychose en manie vrijwel altijd een verblijf in de isoleercel of een spuit in mijn bil. Hier niet. Ik kreeg de tijd. En doorheen de tijd kreeg het beest een naam.

Ik heb een schizoaffectieve stoornis.

Er werd Lithium opgestart, een veelgebruikt medicijn om de stemming te stabiliseren. Dit samen met onder andere Leponex, een krachtig antipsychoticum. Het heeft even geduurd voor het werkte en het was erg moeilijk. Maar na een tijdje begon ik toch effect te voelen. En wat voor effect.

Een jaar opnamevrij!

Eens de Leponex en Lithium hun effect lieten zien, is er heel veel veranderd voor mij. Ik ben niet meer manisch geworden, niet meer psychotisch geworden. Zoveel stabiliteit had ik in geen jaren gevoeld. Ik kon beter voor mezelf zorgen, terug kleine zaken ondernemen, ik kan terug leven zonder dat ik een losgeslagen projectiel ben.

En nu ben ik een jaar opnamevrij. Nooit gedacht dat dit nog zou gebeuren in mijn leven. Ik ben heel veel mensen echt dankbaar. De vinger is op de zere plek gelegd, en die plek is nu veel minder pijnlijk.

We gaan het leven vieren, ook als er helemaal niets te vieren valt. We gaan het vieren, uit dankbaarheid dat het er is.